Ko sistem obstaja, kadra pa ni: »Očeta lahko umijejo, nahraniti pa ga ne smejo«

Na papirju ima njen oče vse. Odločbo o 5. stopnji dolgotrajne oskrbe, pravico do pomoči na domu, urejeno dokumentacijo. V resnici pa Karmen Rode vsak dan znova rešuje isto vprašanje: kdo ga bo nahranil, ko je ne bo doma? »Lahko pridejo, ga umijejo, ga premaknejo,« pove. »Ampak nahraniti ga pa ne smejo.«

To ni zgodba o tem, da sistem ne obstaja. To je zgodba o tem, da v njem ni ljudi, ki bi lahko opravili najzahtevnejši del oskrbe.

»Oče si želi ostati doma«

Karmenin oče je po možganski kapi nepokreten in se hrani po gastrostomi (PEG). Sam ne more jesti, ne more piti, ne more skrbeti zase. Je pa pri zavesti. Razume. Čuti. »Želi si biti doma. In jaz si želim, da bi mu to lahko omogočila,« pravi Karmen.

Odločba o dolgotrajni oskrbi mu priznava 5. stopnjo – to pomeni največji obseg pomoči. Po zakonu mu pripadajo ure pomoči na domu, pomoč pri osnovnih opravilih in tudi zdravstvena nega, vezana na vsakodnevno življenje.

Praksa: Zatakne se pri kadru

V občini, kjer prebiva Karmeni oče, ima koncesijo za izvajanje dolgotrajne oskrbe na domu določen zavod. Ta skrbi tudi za ljudi, ki prejemajo pomoč na domu. A kot pove Karmen, nimajo ustreznega zdravstvenega kadra. »Imajo socialne oskrbovalce, nimajo pa diplomiranih medicinskih sester. In tukaj se vse ustavi.«

Po veljavni zakonodaji je pomoč na domu opredeljena kot socialnovarstvena storitev, ki vključuje pomoč pri osnovnih vsakodnevnih opravilih, kot so umivanje, oblačenje, gibanje in priprava hrane. To določa Pravilnik o standardih in normativih socialnovarstvenih storitev, ki jasno opredeljuje delo socialnih oskrbovalcev. Ti niso zdravstveni delavci, zato ne smejo izvajati zdravstvenih posegov.

Preberite tudi: Vsakdan družinske oskrbovalke: med rutino, odgovornostjo in izčrpanostjo

Po drugi strani Zakon o zdravstveni dejavnosti določa, da zdravstveno nego in zahtevnejše postopke lahko izvajajo le ustrezno usposobljeni zdravstveni delavci, kot so diplomirane medicinske sestre. Med takšne posege sodi tudi hranjenje po gastrostomi (PEG), ki zahteva strokovno znanje in nadzor. V praksi to pomeni, da lahko socialni oskrbovalec človeku pomaga pri osnovni oskrbi, ne sme pa prevzeti nalog, ki sodijo v zdravstveno obravnavo.

Bolj enostavno povedano, socialni oskrbovalec lahko pomaga pri osnovni negi: umivanju, oblačenju, premikanju, tudi pri pripravi hrane. Ne sme pa izvajati zdravstvenih posegov. Hranjenje po PEG ni navadno hranjenje. Gre za strokovni postopek, ki sodi v okvir zdravstvene nege. Po veljavnih kompetencah to lahko izvajajo le ustrezno usposobljeni zdravstveni delavci – predvsem diplomirane medicinske sestre.

Zato gre za postopek, ki sodi v okvir zdravstvene nege – in ga morajo izvajati ali vsaj nadzorovati ustrezno usposobljeni zdravstveni delavci ali dobro poučeni svojci.

»Moj oče si ne more sam dati hrane po cevki. Jaz ga lahko nahranim. Moja hči ga lahko. Soseda ga lahko. Zavod, ki ima koncesijo za oskrbo na domu, pa tega ne sme,« pove Karmen.

Preberite tudi: Osem mesecev čakanja: Ko skrbiš vsak dan, država pa te pusti čakati

Patronažna sestra bi lahko – a jih ni dovolj

Teoretično rešitev Karmen dobro pozna. Patronažna medicinska sestra ima znanje, izkušnje in tudi pristojnosti, da bi lahko izvajala takšno oskrbo – tudi hranjenje po cevki in spremljanje stanja bolnika. V sistemu je to predvideno kot del zdravstvene obravnave na domu.

A praksa je drugačna. »Patronažna sestra ne more priti trikrat na dan. Ima preveč pacientov,« pravi Karmen. Njeno delo zajema novorojenčke, kronične bolnike, starejše na domu – in časovno preprosto ne zadošča za večkratne dnevne obiske pri enem samem človeku. »Popoldne, ponoči, ob vikendih – te pomoči ni.«

Tako nastane vrzel, ki je na papirju skoraj nevidna, v resničnem življenju pa zelo konkretna. Socialna oskrba je prisotna, a določenih stvari ne sme izvajati. Zdravstvena oskrba obstaja, a je kadrovsko podhranjena in časovno omejena. Vmes pa ostane človek, ki potrebuje pomoč večkrat na dan – in družina, ki mora to praznino zapolniti sama.

Ko pravica obstaja, a je ne moreš uporabiti

Karmen opozarja še na eno pomembno dilemo, ki jo mnoge družine odkrijejo šele, ko se znajdejo v sistemu. Na voljo sicer obstajajo različne oblike pomoči – a vsaka od njih pomeni tudi odpoved nečemu drugemu.

Ena od možnosti je denarni prejemek, ki pri najvišji stopnji znaša približno 504 evre mesečno. Ta je namenjen temu, da si družina sama organizira pomoč – najame negovalce ali si drugače uredi oskrbo na domu. Druga možnost je, da družinski član postane oskrbovalec in za to prejema približno 1,2-kratnik minimalne plače, ob tem pa mu država plačuje prispevke.

A tu nastopi ključna omejitev: teh pravic ni mogoče kombinirati. Družina se mora odločiti – ali storitve, ali denar, ali status oskrbovalca. Prav tako se z izbiro dolgotrajne oskrbe praviloma odpovejo dodatku za pomoč in postrežbo.

Za Karmen nobena od teh poti ni zares izvedljiva. Če bi sama postala oskrbovalka, bi morala pustiti službo. »To pomeni živeti z okoli 1,2 minimalne plače. Z dvema otrokoma si tega ne morem privoščiti,« pove. Če izbere denarni prejemek, pa mora vso pomoč organizirati sama – in jo tudi plačati.

»Na koncu plačuješ ljudi, kolikor lahko. Kombiniraš, iščeš, prosiš. Denarja pa zmanjka že sredi meseca,« pravi. Tako ima odločbo, ki obstaja, pravice, ki so zapisane, a v praksi ostaja v isti stiski – kako zagotoviti osnovno oskrbo očetu, ko nje ni doma.

Preberite tudi: »Ljudem ne moreš reči, naj počakajo, če pomoč potrebujejo danes«

»Na koncu si prepuščen sam sebi«

Karmen odkrito pove: sama se znajde, ker ima znanje iz zdravstva. Ve, kako ravnati, ko se cevka zamaši, zna oceniti stanje in ve, kdaj je treba ukrepati. A hkrati priznava, da jo je bilo na začetku strah – kljub izobrazbi in izkušnjam. »Ko dobiš človeka domov v takem stanju, se šele zaveš, kaj vse to pomeni v praksi,« pravi.

Zato se vedno znova vrača k istemu vprašanju: kaj pa drugi?

Kaj naredi 70-letna žena, ki doma neguje nepokretnega moža? Kako naj ravna, ko se pojavijo zapleti, ko se cevka zamaši, ko se človek začne dušiti ali ko preprosto ne more več požirati? Kdo ji pokaže, kdo ji pomaga, kdo pride takrat, ko je res treba? Kaj naredi družina, ki nima nobenega zdravstvenega znanja, pa mora čez noč prevzeti oskrbo, ki zahteva strokovne postopke?

»To niso stvari, za katere lahko prosiš sosedo,« poudari Karmen. »To so stvari, kjer moraš vedeti, kaj delaš. Tu lahko narediš napako, ki ima posledice.«

Pravi, da se ljudje v takih situacijah znajdejo, kakor vedo in znajo. Nekateri se učijo sproti, drugi prosijo za pomoč, tretji obupajo. A občutek, ki ostane, je podoben: da si v ključnih trenutkih prepuščen sam sebi. In da sistem, ki naj bi pomagal, pogosto obstane prav tam, kjer postane najtežje.

Preberite tudi: »Ko postaneš oskrbovalec, izgubiš dopust, službo in varnost. Ostane pa odgovornost.«

Med željo in realnostjo

Dolgotrajna oskrba naj bi ljudem omogočila, da ostanejo doma čim dlje. To je njen osnovni namen – da človek starost ali bolezen preživi v znanem okolju, med svojimi.

A Karmenina zgodba kaže, da za najtežje bolne to pogosto ne drži. Ne zato, ker pravice ne bi obstajale, ampak ker za njihovo izvajanje preprosto ni dovolj ustreznega kadra. Če ni medicinskih sester, patronažnih služb in usposobljenih ekip, ki bi lahko prevzele zahtevnejšo oskrbo, sistem obstane na pol poti. Socialna oskrba ne zadošča, zdravstvene pa ni dovolj – in prav tam nastane največja praznina.

Karmen se s tem ni sprijaznila. Aktivno je iskala odgovore, klicala in pisala na različne institucije – ministrstvo za solidarno prihodnost, varuha človekovih pravic, center za socialno delo. Želela je preprost odgovor: kdo lahko v takem primeru poskrbi za človeka doma? A jasnega odgovora ni dobila. »Vsi razumejo problem, rešitve pa ni,« pove.

In takrat se družine znajdejo pred odločitvijo, ki je niso želele sprejeti. Odločitvijo, ki ni stvar izbire, ampak okoliščin.

»Na koncu razmišljaš o domu, čeprav si človek tega ne želi,« pravi Karmen. »Ne zato, ker ne bi hoteli skrbeti zanj. Ampak zato, ker nimaš nikogar, ki bi znal.«

»Nihče si ne zasluži, da ostane lačen«

Karmenina zgodba ni zgodba o enem sistemu ali enem zavodu. Je zgodba o vrzeli, ki nastane, ko pravice niso podprte z ljudmi. Ko obstajajo odločbe, pravilniki in možnosti – a ni nikogar, ki bi jih lahko uresničil tam, kjer je to najbolj potrebno.

»Moj oče je skrbel za družino. Delal, kuhal, vztrajal,« pravi. Mama ji je umrla, ko je bila stara komaj sedem let, in oče je ostal sam z otrokom. »Lahko bi odnehal, pa ni. Vse življenje je skrbel zame. In zdaj si zasluži dostojanstvo,« pravi. V njenem glasu ni jeze, ampak utrujenost in hkrati odločnost, da ga ne bo pustila samega.

Njena zgodba odpira širše vprašanje: koliko ljudi je v podobni situaciji, pa nimajo njenega znanja, izkušenj ali možnosti, da bi se znašli? Koliko jih tiho sprejme odločitve, ki jih niso želeli, ker druge poti preprosto ni?

»Nihče si ne zasluži, da ostane lačen,« še doda. In prav v tem stavku se skriva bistvo njene zgodbe – ne gre za sistem, ampak za človeka.

_____________________________________________________

Zavod Mojaleta.si izvaja pobudo, ki jo podpira Inštitut za odprto družbo – Sofija in jo sofinancira Evropska unija v okviru projekta Odpornost medijev. Izražena stališča in mnenja so izključno stališča njihovih avtorjev in ne odražajo nujno stališč Evropske unije, Evropske izvajalske agencije za izobraževanje in kulturo (EACEA) ali Inštituta za odprto družbo – Sofija (OSIS). Niti Evropska unija, niti EACEA niti OSIS ne morejo biti odgovorni zanje.