Nastja Klevže: "Rada bi živela!"

Nastja Klevže je ena izmed osemdesetih bolnikov pri nas, ki imajo redko bolezen cistično fibrozo. Čeprav je povprečna življenjska doba oseb s to hudo boleznijo 30 let, se Nastja z njo bori še 15 let dlje.

»30 let je povprečna življenjska doba bolnikov s cistično fibrozo (CF) v Sloveniji. Ta meja se je pred kratkim dvignila, v zahvalo dobri zdravstveni oskrbi, ki jo bolniki imamo. Vsakodnevna terapija z inhalatorji, fizioterapije, zdravila, hitro zdravljenje z antibiotiki in tudi redni pregledi pri specialistih, so izboljšali tudi kakovost življenja bolnikov. Je pa v prihodnje pričakovati, da se bo življenjska doba, zaradi dobre obravnave bolnikov, še povečala,« je optimistična Nastja.

A ni vedno tako. Pridejo dnevi, ko popolnoma obupa, nato pa pogleda svoja dva psička, ki ji vlivata neznansko moč in takrat si reče:« Da, vredno je živeti. Rada bi še živela!«
Nastja se je z boleznijo rodila, bila je ena izmed treh dojenčkov, ki se vsako leto rodijo pri nas s to hudo boleznijo.

»Moja pot do postavitve diagnoze je bila zelo dolga, čeprav sem težave imela že pri nekaj mesecih, ko sem zbolela za močno pljučnico in so se zdravniki borili za moje življenje. Že v osnovni šoli sem bila pogosto bolna, spremljale so me močne bolečine sinusov in so bila prisotna kronična obolenja zgornjih dihal,« je povedala Nastja.

A Nastja je dolgo časa čakala na pravo diagnozo. Zdravili so jo za tuberkulozo. Vse do njenega 38. leta, ko so končno, s pomočjo genetske preiskave postavili pravo diagnozo in pričeli z zdravljenjem. Za odrasle bolnike zdravljenje poteka v UKC Ljubljana in na Golniku. Zdravniki dobro poznajo to hudo bolezen in Nastja jim popolnoma zaupa.

»Vsi skupaj si zelo prizadevamo za ustanovitev centra za CF, ker bolezen zahteva celostno obravnavo in je zelo naporno, ko moraš sam iskat specialiste. Naj omenim, da na leto opravim preglede vsaj pri šestih specialistih, ali še več – odvisno od težav, ki jih povzroči bolezen. S tem pa že ima prakso otroška pediatrija v UKC LJ in UKC Maribor. Odrasli bolniki se lahko zdravimo le v UKC Ljubljana ali bolnišnici Golnik, kar je zelo naporno za nas bolnike iz oddaljenih krajev.«

Njeno zdravljenje poteka v Sloveniji, ko pa bolezen pride tako daleč, da je edina rešitev presaditev pljuč, se bolnišnica poveže z bolnišnico na Dunaju, kjer opravijo transplantacijo pljuč.

Ko je Nastja prejela diagnozo, da ima cistično fibrozo, je bila zelo pretresena. »Zavedaš se, da boš bolan do konca življenja. Postaviš si vprašanje, kako dolgo bom sploh še živela?,« je povedala Nastja.

Bolezen jo je prikrajšala, za kar nekaj lepih stvari, ki jih zdravi ljudje zmorejo. Ob vseh težavah, ki ji jih je povzročila, se je morala soočiti tudi s tem, da ne bo nikoli mama.

A Nastja je kljub vsemu zelo optimistična. Ceni prav vsak dan, ki ji je namenjen, uživa v majhnih trenutkih. Podpira jo vsa družina, še najboljša terapevta pa sta njena dva psička.

»Sta moja najboljša prijatelja, velikokrat me dvigneta, preženeta tesnobo in mi data moč, da se borim naprej,« pove Nastja.

Zaradi bolezni je Nastja prikrajšana za mnoge stari, ki se zdravemu človeku zdijo povsem vsakdanje in samoumevne. A Nastja pravi, da poskuša gledati na vse to s svetle plati in zato pravi: »Kaj pa kljub temu zmorem?«

Ostaja pozitivna in močna in prav zaradi tega je Nastja zaslužna, da se te dni o cistični fibrozi govori še več.

Pred dnevi se je namreč pričela akcija Mali koraki za velik cilj, preko katere se zbira denarna sredstva za bolnike s to hudo boleznijo.

Z zbranim denarjem bodo nakupili spirometre za vse bolnike, sobna kolesa za v bolnišnice, ki so potrebni po transplantaciji pljuč ter za individualno telesno vadbo, ki krepi telo.

Z vadbo je Nastja že pričela:
»Vadim od začetka septembra, torej dva meseca in v tem času že opažam napredek. Vadbo sem začela izvajati že pred akcijo Mali koraki za velik cilj. Vadbo mi omogoča naše Društvo za cistično fibrozo Slovenije. Sedaj vadim dvakrat na teden. Eno vadbo imam skupaj s trenerjem, drugo pa izvajam sama. Z zbranim denarjem nam bo omogočena nadalna vadba, ki je za nas bolnike zelo pomembna - za ohranjanje telesne zmogljivosti in vzdrževanje pljučne funkcije,« je razložila Nastja.