Ko dom postane bolnišnica: ko družina ostane brez sistemske pomoči

Moja babica ima 92 let. Do lanskega poletja je še vedno živela sama, popolnoma samostojna. V spodnjem nadstropju hiše je vse opravljala sama – kuhala, čistila, še vedno je vozila avto, šla v trgovino in redno hodila na morje, kjer je urejala svojo hiško. Nikoli ni potrebovala pomoči, le občasno družbo.

Potem pa se je zgodilo nekaj, česar se vsak v družini potihem boji. Padla je in si zlomila kolk. Po operaciji v bolnišnici je sledila dvotedenska rehabilitacija v Šmarjeških Toplicah, nato pa so nam povedali, da jo bodo odpustili domov. Takrat se je začel del zgodbe, ki razkrije, kako se odzove slovenski sistem, ko starejša oseba čez noč postane odvisna od drugih.

Preberite tudi: Ko bolnišnična postelja postane čakalnica za prosto posteljo v domu starejših

Pomoč na domu? "Prosta mesta čez mesec dni"

Ko smo klicali pomoč na domu, so nam povedali, da so prvi prosti termini šele čez mesec dni. »Čakalne dobe so dolge, trenutno imamo polno zasedenost,« so pojasnili. Za primerjavo: v nekaterih drugih občinah so čakalne dobe za pomoč na domu danes že tudi do pol leta.

Tudi če bi jo dobili, nam to ne bi rešilo težave – babica je bila nepokretna, potrebovala je 24-urno pomoč. Pomoč na domu pomeni, da pride socialna oskrbovalka za dve do tri ure na dan, največ štiri. Cena? Okoli 6 evrov na uro za uporabnika, preostanek krije občina. To pomeni, da bi za osem ur dnevne pomoči mesečni strošek storitev za mojo babico presegel 1.000 evrov, pri 24-urni oskrbi pa bi bil več kot 4.000 evrov.

S takšnimi številkami se družine znajdejo pred nemogočo izbiro – najeti drago zasebno pomoč ali pustiti službo in prevzeti skrb sami. Obstaja še tretja možnost, ki je žal najbolj pogosta izbira, kljub temu da je po mojem mnenju najslabša, saj najbolj prizadene vse vpletene – domači prevzamejo skrb, še vedno hodijo v službo, ko pridejo domov še poskrbijo za bolnika.

Foto: Freepik

24-urna negovalka – rešitev in tveganje

Ker druge možnosti za nas ni bilo, smo sami našli negovalko, ki je bila z babico 24 ur na dan.

Na začetku se je zdelo, da smo našli idealno rešitev – babica ni bila sama, negovalka je znala z njo in ji je bila v pomoč pri vseh opravilih. A kljub stalni prisotnosti je babica po nekaj tednih dobila hudo urinarno infekcijo in jo je morala reševalna služba ponovno odpeljati v bolnišnico. Gospa, ki jo je negovala, je  bila celo nekdanja medicinska sestra, pa je babica kljub temu dobila okužbo – kako bi zanjo lahko skrbeli jaz ali mami, obe popolnoma brez strokovnega znanja?

Teden dni je bila na zdravljenju, nato še v negovalni bolnišnici, potem pa spet domov. Vsakič, ko se je vrnila, smo se spraševali isto vprašanje: kdo bo zdaj skrbel zanjo?

Preberite tudi: Dolgotrajna oskrba v Sloveniji: ključni izzivi in poti do rešitev

Razmišljanje o vlogi oskrbovalke družinskega člana

V najtežjih trenutkih sem razmišljala, da bi skrb zanjo prevzela jaz. Na papirju je sistem videti preprost: če družinski član skrbi za nekoga, ki potrebuje pomoč pri osnovnih opravilih, lahko postane oskrbovalec družinskega člana in za to prejema nadomestilo.

Toda v praksi se hitro pokažejo omejitve. Da bi babica sploh bila upravičena do oskrbe po tem zakonu, bi morala biti uvrščena v 4. ali 5. kategorijo odvisnosti, kar pomeni, da je skoraj popolnoma odvisna od pomoči drugih. V 1., 2. in 3. kategoriji gre za delno odvisne osebe, ki še lahko opravijo večino osnovnih opravil same – takšni uporabniki pa niso upravičeni do statusa (in nadomestila za) oskrbovalca družinskega člana.

 Babica po operaciji in rehabilitaciji sicer ni bila več samostojna, a ni bila v takem stanju, da bi bila uradno uvrščena v najvišji kategoriji. Torej – po novem zakonu nismo imeli pravice do dolgotrajne oskrbe. Ostali smo v starem sistemu – brez institucionalne pomoči in z zasebnimi stroški.

Foto: Freepik

Izračuni, ki bolijo

Ko sem začela računati, kaj bi to pomenilo zame, so številke postale realnost. Kot samozaposlena si mesečno izplačam približno 1.400 evrov neto. Če bi babico prevzela kot oskrbovalka družinskega člana, bi prejela nadomestilo v višini 1,2-kratnika minimalne plače, kar trenutno znaša 1.533 evrov bruto oziroma okoli 1.050 evrov neto.

Čeprav bi imela plačane prispevke, bi izgubila vsaj 350 evrov mesečno, poleg tega pa bi morala svojo dejavnost zapreti, saj zakon določa, da oskrbovalec ne sme biti zaposlen ali samozaposlen. Popoldanskega s.p.-ja prav tako ni mogoče ohraniti brez soglasja centra za socialno delo, ker mora biti oskrba v praksi 24-urna in predstavljati edino zaposlitev.

Kaj se zgodi, ko oskrbovanec umre?

Pri vprašanju, kaj sledi po smrti oskrbovanca, je zakon jasen: oskrbovalec ima pravico do delnega plačila in vključenosti v zavarovanja še 30 dni po smrti. Po tem obdobju se mora prijaviti na Zavod za zaposlovanje, kjer pridobi pravico do nadomestila za brezposelnost, kot če bi mu prenehala zaposlitev brez njegove krivde.

Za mnoge, ki so več let doma skrbeli za svojce, pa je ta prehod prekratek. Ljudje, ki so več let izven trga dela, težko takoj najdejo novo zaposlitev – še posebej če so čustveno in fizično izčrpani ter obenem v procesu žalovanja.

Kdo nadzoruje, kako se skrb izvaja?

Ko sem se pozanimala, kdo nadzira, kako poteka delo družinskih oskrbovalcev, sem dobila uraden odgovor Skupnosti CSD Slovenije:

»Oskrbovalec družinskega člana mora biti usposobljen in naloge opravlja v skladu z osebnim načrtom, ki ga skupaj z uporabnikom pripravi koordinator dolgotrajne oskrbe. Na vstopno točko za dolgotrajno oskrbo redno poroča o opravljenih storitvah in morebitnih posebnostih, ki jih zazna pri uporabniku. Če pride do suma zanemarjanja, neprimernega ravnanja ali nasilja, se takoj ukrepa, uporabniku se zagotovi nadomestna oskrba, oskrbovalec pa se lahko razreši. Tak sistem nadzora ni namenjen nezaupanju, temveč skrbi, da vsak, ki potrebuje pomoč, prejme varno, spoštljivo in dostojanstveno oskrbo v domačem okolju.«

Sistem torej nadzoruje, kako se skrb izvaja, ne pa tudi, kako se s to skrbjo spopadajo tisti, ki jo opravljajo. Za oskrbovalce ni posebnih oblik psihološke podpore, dopusta ali finančnih spodbud – čeprav gre pogosto za delo, ki zahteva celodnevno prisotnost, fizični napor in visoko stopnjo odgovornosti.

 Ko razmišljam o vsem tem, se zavedam, da srce in zakon pogosto ne govorita istega jezika. Srce bi reklo: Ostani doma, poskrbi za babico. Zakon pa odgovarja: Najprej počakaj na odločbo.

Preberite tudi: Kako se s sistemom dolgotrajne oskrbe spoprijemajo na vstopnih točkah v centrih za socialno delo

Sistem dolgotrajne oskrbe je korak naprej, a v praksi še vedno ne zajame vseh tistih, ki so se znašli v sivem območju – tistih, ki potrebujejo pomoč, a niso dovolj “odvisni”, da bi postali upravičenci.

Na koncu je babica ostala doma, ob pomoči negovalke in nas, družine. A občutek, da sistem ne zna prepoznati ljudi, ki padejo med dve shemi – preveč samostojni za institucionalno oskrbo, a preveč odvisni za življenje brez pomoči – ostane. Dokler se to ne spremeni, bo največja breme dolgotrajne oskrbe še naprej nosila družina. V tišini, brez priznanja, a z veliko odgovornostjo.

_____________________________________________________

Zavod Mojaleta.si izvaja pobudo, ki jo podpira Inštitut za odprto družbo – Sofija in jo sofinancira Evropska unija v okviru projekta Odpornost medijev. Izražena stališča in mnenja so izključno stališča njihovih avtorjev in ne odražajo nujno stališč Evropske unije, Evropske izvajalske agencije za izobraževanje in kulturo (EACEA) ali Inštituta za odprto družbo – Sofija (OSIS). Niti Evropska unija, niti EACEA niti OSIS ne morejo biti odgovorni zanje.