Ko so pred toliko leti prvi podvomili v to,da je uspeh zdravljenja zagotovljen samo, če je ozdravljeno telo, se je zgodil pomemben premik v razumevanju celostnega pristopa k človeku. Od stroge obravnave samo telesnega, avtoritete zdravnika, skoraj prepovedi vprašanj o bolezni in izidu zdravljenja, izključevanja bolnika in njegovih svojcev, je prav paliativna oskrba ponudila možnost drugačnega razmišljanja. Ko ti ostane še bolj malo medicinskega orodja za ozdravitev bolezni, se moraš zanesti na povsem druge stvari, kot so, obvladanje najbolj motečih simptomov, čutenje bolnika in njegovih svojcev, hitro prepoznavanje čustvenih stisk, v katere so ujeti, motivacija za življenje, za vsak dan, za vsak dih, ki bolniku pripada. In glej, izkaže se, da so to celo močnejša orodja, kot jih imamo sicer na voljo v obliki modernih tehnologij in zdravil. Da bolniki celo živijo dlje, če zgodaj v poteku njihove bolezni celostno pristopimo k njihovi obravnavi. In tako je povsem zmotno govoriti, da je paliativna oskrba usmerjena na obdobje umiranja. Slišimo celo, da naj bi paliativna oskrba bolnikom in njihovim svojcem jemala upanje. Pa vendar to ni res. Paliativna oskrba pomeni boj za življenje, boj za vsako uro, minuto, za kvalitetno življenje, za lepe spomine, ki ostanejo svojcem, za njihov občutek, da so zmogli stati svojim najbližjim ob strani. Vsaka bolnikova zgodba je nauk, ki ga predajamo naprej in se učimo živeti življenja tu in sedaj. Vsaka izguba življenja za trenutek upočasni čas, da izstopimo iz norega vrtiljaka življenja, ki nas sili, da živimo eden mimo drugega kot roboti. In se zavemo, da smo tukaj skupaj, da je to kar imamo, lepo in da ni stvari na tem svetu, ki lahko nadomesti edino pravo in vsemogočno energijo, ki je ljubezen. Ljubezen do življenja, do sočloveka, do svojih najbližjih, do vseh lepih in manj lepih stvari.
V paliativni oskrbi se tega zavedamo in tako lahko rečemo, da je razvoj paliativne oskrbe vodilo sprememb v družbi. Sprememb v načinu razmišljanja medicinskega osebja, pa tudi bolnikov in njihovih svojcev. Če je bilo včasih povsem nemogoče, da bi svojci doma negovali hudo bolnega, ker smo ji dopovedovali, da tega itak ne znajo in ne zmorejo, se sedaj vrača zaupanje v moč svojcev. Doma zmorejo neverjetne stvari in s tisto dodano energijo ljubezni se lahko dogajajo čudeži. Tudi čudeži življenja, ki smo jim priča.
V paliativni oskrbi se težišče oskrbe usmerja na domače okolje, kjer sta nosilca oskrbe osebni zdravnik in medicinska sestra. Preko zidov bolnišnic in drugih inštitucij je v obliki delovanja mobilnih paliativnih timov pomoč zdravniku in medicinski sestri na terenu, pa tudi bolniku in svojcem, dostopna kjerkoli in kadarkoli. Bivanje v bolnišnici je zato lahko omejeno res samo na obvladovanje najtežjih simptomov, ko se v paliativno oskrbi vključijo tudi bolnišnični paliativni timi. V takem sistemu za bolnike, ki imajo možnost in si želijo umreti doma, tako ni razloga,da bi po nepotrebnem ostajali v bolnišnici.
Kdaj govorimo o paliativni oskrbi ?
Za vse bolezni, pri katerih njihovega vzroka ni možno odpraviti, velja, da so neozdravljive. In vsi ukrepi so namenjeni lajšanju simptomov, ki jih taka bolezen prinaša. Temu pravimo paliativni pristop. Govorimo pa o različnih obdobjih paliativne oskrbe – o podpornem zdravljenju, o paliativni oskrbi v ožjem pomenu besede in o obdobju umiranja. Običajno govorimo o paliativni oskrbi v ožjem pomenu besede, ko s podpornim zdravljenjem ne moremo več vzdrževati stabilnosti bolezni in le-ta nezadržno napreduje (npr. napredovanje rakave bolezni kljub zdravljenju s kemoterapijo). V tem obdobju sprotno rešujemo vse težave, ki jih ima bolnik in ki niso nujno povezane z osnovno boleznijo. Nobena oblika zdravljenja, ki jo bolnik potrebuje in za katero je njegovo telo sposobno, bolniku ni odtegnjena. Zavedamo pa se, da osnovne bolezni ni moč ozdraviti in da se bo smrt zgodila prej, kot bi si bolnik tega želel. Za zdravila, ki jih uporabljamo, je danes v literaturi zadosti dokazov, da nimajo 'dvojnega učinka'. Izdelane so jasne odmerne tabele, ki zagotavljajo varno dajanje zdravil, ne da bi bolnika, svojce ali medicinsko osebje skrbelo, da bi z njimi lahko povzročili smrt.
Pri dobro urejeni paliativni oskrbi je želja po predčasnem končanju življenja zelo malo. V državah, kjer je evtanazija oblika reševanja trpljenja ob koncu življenja, je paliativna oskrba slabo razvita, bolniki so s simptomi svoje bolezni prepuščeni sami sebi, misel na umiranje v domačem okolju jim je v breme.
Za paliativno oskrbo je obdobje umiranja pomembno še posebej v tem pogledu, da si prizadevamo, da ni povezano s trpljenjem – ne telesnim, ne duševnim. Pravočasno napovedovanje poteka bolezni,simptomov bolezni, ukrepi za njihovo lajšanje, so svojcem v olajšanje. Vedo, da se ne dogaja ničesar nenavadnega in da se bo življenje izteklo takrat, ko bo bolnik na to pripravljen. Občutke nemoči, ki včasih spremljajo svojce, je potrebno pravočasno nasloviti; ravno tako občutke krivde, ki so pogosto razlog za to, da svojci vztrajajo, da se življenje podaljšuje tudi z nesmiselnimi ukrepi. Tako v paliativni oskrbi poleg medicinskega dela (zdravnik in medicinska sestra) sodelujejo tudi drugi sodelavci (psihologi, socialni delavci, fizioterapevti, prostovoljci hospic).
Pravilna paliativna oskrba pravočasno odpravi reverzibilne simptome, dopusti pa končanje življenja brez invazivnih ukrepov.
V Sloveniji so prizadevanja za učinkovito paliativno oskrbo stara že več desetletij. Mnogo pionirjev je utrlo pot mreži, ki se razvija sedaj po načelih Državnega programa. Z velikim ponosom predstavljamo projekt Metulj (www.paliativna oskrba.si), ki je namenjen tako strokovni kot laični populaciji in je vodnik po različnih simptomih bolezni in pomoč bolniku in svojcem v času neozdravljive bolezni.
Dobri rezultati in zadovoljstvo bolnikov in svojcev iz posameznih slovenskih regij potrjujejo naše delo.
Menimo, da lahko slovenskim bolnikom ponudimo mnogo več kot le evtanazijo ali samomor z zdravniško pomočjo. Z visokim strokovnim znanjem, s celostnim pristopom do bolnika in njegovih svojcev bomo lahko dosegli dostojanstveno umiranje v okolju, ki je za bolnika najbolj primerno.