Redki, vendar ne sami - Gaucherjeva bolezen

Aktualno > Dogodki | piše: M. L. | 28.10.2018
V nedeljo, 28. oktobra, Društvo za redke bolezni Slovenije med Ljubljanskim maratonom organizira skupni tek in akcijo deljenja informativnih brošur za ozaveščanje javnosti o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila

Društvo za redke bolezni Slovenije danes, 28. oktobra, v okviru 23. Ljubljanskega maratona in ob Mednarodnem dnevu Gaucherjeve bolezni, ki se praznuje 1. oktobra, organizira skupni tek 10 kilometrov za vse, ki trpijo zaradi Gaucherjeve bolezni ter deljenje informativnih brošur za povečanje ozaveščenosti o Gaucherjevi bolezni in drugih redkih boleznih.

Cilj te akcije je povečati ozaveščenost o vsakdanjem življenju bolnikov in njihovih družinskih članov, z namenom informiranja javnosti o procesu skozi katerega gredo bolniki, da bi od prvih simptomov prišli do pravilne diagnoze in ustreznega zdravljenja. Gaucherjeva bolezen je redka dedna metabolna bolezen, ki se pojavlja zaradi prirojenega pomanjkanja encima, odgovornega za razgradnjo glukocerebrozida, ki je lipid v celicah. Zaradi tega prihaja do povečanja organov, predvsem jeter in vranice, med pogostimi simptomi so tudi anemija, zmanjšano število trombocitov, nagnjenja h krvavitvi, vendar tudi problemi s kostmi kot so boleče kostne krize in sprememba na kosteh. Bolezen se pokaže s spremembami na različnih organih. Po ocenah je na svetu okoli 60000 bolnikov z Gaucherjevo boleznijo.

Vsi udeleženci ste vabljeni, da se jim pridružite na 23. Ljubljanskem maratonu kjer lahko dobite uporabne nasvete o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.

Spremljajte Moja leta na družbenih omrežjih Facebook, Instagram in Twitter.

Morda te zanima tudi:

Pozor! Kako goljufi pridejo do vaše kreditne kartice? Obstaja 5 načinov

Najpogostejši cilj spletnih goljufov je vaša kreditna k...

Ana Petrič: "Starejši ne vedo, kakšne pravice jim pripadajo."

"Ne načrtujejo na zalogo. Prepozno začnejo prilagajati ...

Prekomerna izpostavljenost soncu je dejavnik tveganja za vse vrste kožnega raka

Bližajo se topli meseci leta. Na NIJZ zato želijo ob Dn...

Ta rastlina odganja komarje in lepo uspeva na balkonu

Ko se začnejo poletni večeri, se začnejo tudi – komarji...

100% naravne rešitve za bolj zdrava jetra

Preverite, kakšni so znaki, če so vaša jetra preobremen...

Pripravek, ki zgladi gube, pomladi kožo in celo telo

Zelo enostaven in zdravilen pripravek lahko naredite sa...

3 stvari, ki povzročajo krizo srednjih let pri ženskah

Ste se kdaj vprašali, zakaj prihaja do tako imenovane k...

Fibromialgija: z gibanjem nad bolečino

Fibromialgija je bolezen, kjer so značilne kronične bol...

Očistite svoje črevesje z živili, ki jih imate doma

Prebavni sistem igra ključno vlogo pri vašem zdravju in...

Diskretne rešitve, ki vam povrnejo samozavest tudi ob inkontinenci

Inkontinenca ni redka težava. Prizadene milijone ljudi ...
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila
Starejše novice:
Prijavi se
Uporabniško imeGeslo



* Pozabljeno geslo? Klikni TUKAJ!
* Nov uporabnik? Registriraj se!
Predlogi prijateljev
Registriraj / prijavi se da ti bomo lahko priporočali nove prijatelje.
Ambasadorji MojaLeta.si arrow right
Milena Miklavčič

Milena Miklavčič
novinarka, pisateljica


"Od nas samih je odvisno, s katero nogo bomo vstali. To je recept za uspešno življenje, ne nazadnje tudi v zrelih letih."

Uredništvo Kontakt O portalu Oglaševanje Splošni pogoji Piškotki
© 2025 MojaLeta.si Vse pravice pridržane.