Redki, vendar ne sami - Gaucherjeva bolezen

Aktualno > Dogodki | piše: M. L. | 28.10.2018
V nedeljo, 28. oktobra, Društvo za redke bolezni Slovenije med Ljubljanskim maratonom organizira skupni tek in akcijo deljenja informativnih brošur za ozaveščanje javnosti o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila

Društvo za redke bolezni Slovenije danes, 28. oktobra, v okviru 23. Ljubljanskega maratona in ob Mednarodnem dnevu Gaucherjeve bolezni, ki se praznuje 1. oktobra, organizira skupni tek 10 kilometrov za vse, ki trpijo zaradi Gaucherjeve bolezni ter deljenje informativnih brošur za povečanje ozaveščenosti o Gaucherjevi bolezni in drugih redkih boleznih.

Cilj te akcije je povečati ozaveščenost o vsakdanjem življenju bolnikov in njihovih družinskih članov, z namenom informiranja javnosti o procesu skozi katerega gredo bolniki, da bi od prvih simptomov prišli do pravilne diagnoze in ustreznega zdravljenja. Gaucherjeva bolezen je redka dedna metabolna bolezen, ki se pojavlja zaradi prirojenega pomanjkanja encima, odgovornega za razgradnjo glukocerebrozida, ki je lipid v celicah. Zaradi tega prihaja do povečanja organov, predvsem jeter in vranice, med pogostimi simptomi so tudi anemija, zmanjšano število trombocitov, nagnjenja h krvavitvi, vendar tudi problemi s kostmi kot so boleče kostne krize in sprememba na kosteh. Bolezen se pokaže s spremembami na različnih organih. Po ocenah je na svetu okoli 60000 bolnikov z Gaucherjevo boleznijo.

Vsi udeleženci ste vabljeni, da se jim pridružite na 23. Ljubljanskem maratonu kjer lahko dobite uporabne nasvete o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.

Spremljajte Moja leta na družbenih omrežjih Facebook, Instagram in Twitter.

Morda te zanima tudi:

Kaj vse mora biti v potovalni lekarni? (odgovarja magister farmacije)

Ko se odpravljamo na dopust, je sestavni del naše prtlj...

V ALEJI največje in najmočnejše mednarodno padel tekmovanje v Sloveniji do sedaj

Do te nedelje, 14. junija, lahko na ALEJI SKY ujamete i...

Od predavanj do terapij: kaj prinaša dogodek Vse je v tebi?

V Arboretumu Volčji Potok bo 13. junija potekal dogodek...

Z avtom na pot: Kaj preveriti pred odhodom, kako ravnati ob okvari, utrujenosti...?

Preden se odpravite na pot z avtomobilom, še posebej pa...

»Dolgotrajna oskrba v praksi: sistem se gradi, človek pa ne sme ostati spregledan«

Kako se dolgotrajna oskrba udejanja v resničnem življen...

Se pogovarjate o starosti? Kje želite živeti in kako? Kaj, če ostanete sami?

Poznate pregovor »staro drevo težko presadiš«? Starost ...

KOPRIVA - kraljica divjih zdravilnih rastlin (vse o učinkih in uporabi)

»Koprive so tako zelo poznane, da ne potrebujejo opisa....

Kolikokrat ste si rekli »Ko bi le ravnal/a drugače«? Čas je, da si odpustite

Morda je šlo za besede, ki jih ne bi smeli izreči. Odno...

Kardiolog iskreno: Teh 9 živil nikar ne jejte več!

Kaj je tisto, kar zares lahko naredi veliko škodo našem...

Iz Jožičine kuhinje: Party trikotniki

Pričakujete obisk? Otroci praznujejo rojstni dan? Ali p...

Ko je ob morju prevroče: odkrijte hladnejše poletne kotičke Slovenije

Ko temperature ob morju presežejo 30 stopinj, niti senc...

Vpliv hormonskih sprememb na kosti: osteoporoza pri ženskah po menopavzi

Menopavza prinaša številne hormonske spremembe, ki pome...
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila
Starejše novice:
Prijavi se
Uporabniško imeGeslo



* Pozabljeno geslo? Klikni TUKAJ!
* Nov uporabnik? Registriraj se!
Predlogi prijateljev
Registriraj / prijavi se da ti bomo lahko priporočali nove prijatelje.
Ambasadorji MojaLeta.si arrow right
Milena Miklavčič

Milena Miklavčič
novinarka, pisateljica


"Od nas samih je odvisno, s katero nogo bomo vstali. To je recept za uspešno življenje, ne nazadnje tudi v zrelih letih."

Uredništvo Kontakt O portalu Oglaševanje Splošni pogoji Piškotki
© 2026 MojaLeta.si Vse pravice pridržane.