Redki, vendar ne sami - Gaucherjeva bolezen

Aktualno > Dogodki | piše: M. L. | 28.10.2018
V nedeljo, 28. oktobra, Društvo za redke bolezni Slovenije med Ljubljanskim maratonom organizira skupni tek in akcijo deljenja informativnih brošur za ozaveščanje javnosti o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila

Društvo za redke bolezni Slovenije danes, 28. oktobra, v okviru 23. Ljubljanskega maratona in ob Mednarodnem dnevu Gaucherjeve bolezni, ki se praznuje 1. oktobra, organizira skupni tek 10 kilometrov za vse, ki trpijo zaradi Gaucherjeve bolezni ter deljenje informativnih brošur za povečanje ozaveščenosti o Gaucherjevi bolezni in drugih redkih boleznih.

Cilj te akcije je povečati ozaveščenost o vsakdanjem življenju bolnikov in njihovih družinskih članov, z namenom informiranja javnosti o procesu skozi katerega gredo bolniki, da bi od prvih simptomov prišli do pravilne diagnoze in ustreznega zdravljenja. Gaucherjeva bolezen je redka dedna metabolna bolezen, ki se pojavlja zaradi prirojenega pomanjkanja encima, odgovornega za razgradnjo glukocerebrozida, ki je lipid v celicah. Zaradi tega prihaja do povečanja organov, predvsem jeter in vranice, med pogostimi simptomi so tudi anemija, zmanjšano število trombocitov, nagnjenja h krvavitvi, vendar tudi problemi s kostmi kot so boleče kostne krize in sprememba na kosteh. Bolezen se pokaže s spremembami na različnih organih. Po ocenah je na svetu okoli 60000 bolnikov z Gaucherjevo boleznijo.

Vsi udeleženci ste vabljeni, da se jim pridružite na 23. Ljubljanskem maratonu kjer lahko dobite uporabne nasvete o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.

Spremljajte Moja leta na družbenih omrežjih Facebook, Instagram in Twitter.

Morda te zanima tudi:

Kaj vse mora biti v potovalni lekarni? (odgovarja magister farmacije)

Ko se odpravljamo na dopust, je sestavni del naše prtlj...

Astrološka napoved po znamenjih: Kaj vas čaka ta teden (16. - 22. 6. 2025)?

Skozi teden, ko se bo še prepletala energija Sonca v zn...

Izšla je junijska revija Vzajemnost 2025

Zakon o dolgotrajni oskrbi se postopno uveljavlja - z g...

Kako pripravimo najboljšo francosko solato (+okusni recepti)?

Kako pripravimo najboljšo francosko solato? Francoska s...

Napake, ki jih počnemo pri čiščenju obraza

Zelo pomembno je, da obraz čistimo redno in temeljito. ...

Najboljši nasveti, ki krepijo spomin in možgane

S preprostimi nasveti lahko sami poskrbite, da bodo vaš...

Rožmarinov pripravek proti izpadanju las (preizkušen recept ambasadorke Jožice)

Naša ambasadorka Jožica z nami deli učinkovit recept za...

Kako ohraniti prijetno temperaturo v spalnici tudi v najbolj vročih nočeh

Ko zunaj pritisne poletna vročina, marsikdo težko zaspi...

Moderna babi: "V moji hiši ni rokovanja s telefonom. Vnuki ga ne uporabljajo..."

„Še sama ne vem, od kje toliko volje in idej za ustvarj...

Iz Jožičine kuhinje: Domači puding

Ali veste, da lahko povsem sami pripravite zelo okusen ...

Raziskava dokazuje: To je idealna razlika v letih

Za koliko ste starejši ali mlajši od svojega partnerja?...
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila
Starejše novice:
Prijavi se
Uporabniško imeGeslo



* Pozabljeno geslo? Klikni TUKAJ!
* Nov uporabnik? Registriraj se!
Predlogi prijateljev
Registriraj / prijavi se da ti bomo lahko priporočali nove prijatelje.
Ambasadorji MojaLeta.si arrow right
Vlasta Nussdorfer

Vlasta Nussdorfer
varuhinja človekovih pravic


"Nihče ni popoln; ne mlad in ne star, šele vsi skupaj lahko zgradimo lepši in srečnejši svet."

Uredništvo Kontakt O portalu Oglaševanje Splošni pogoji Piškotki
© 2025 MojaLeta.si Vse pravice pridržane.