Redki, vendar ne sami - Gaucherjeva bolezen

Aktualno > Dogodki | piše: M. L. | 28.10.2018
V nedeljo, 28. oktobra, Društvo za redke bolezni Slovenije med Ljubljanskim maratonom organizira skupni tek in akcijo deljenja informativnih brošur za ozaveščanje javnosti o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila

Društvo za redke bolezni Slovenije danes, 28. oktobra, v okviru 23. Ljubljanskega maratona in ob Mednarodnem dnevu Gaucherjeve bolezni, ki se praznuje 1. oktobra, organizira skupni tek 10 kilometrov za vse, ki trpijo zaradi Gaucherjeve bolezni ter deljenje informativnih brošur za povečanje ozaveščenosti o Gaucherjevi bolezni in drugih redkih boleznih.

Cilj te akcije je povečati ozaveščenost o vsakdanjem življenju bolnikov in njihovih družinskih članov, z namenom informiranja javnosti o procesu skozi katerega gredo bolniki, da bi od prvih simptomov prišli do pravilne diagnoze in ustreznega zdravljenja. Gaucherjeva bolezen je redka dedna metabolna bolezen, ki se pojavlja zaradi prirojenega pomanjkanja encima, odgovornega za razgradnjo glukocerebrozida, ki je lipid v celicah. Zaradi tega prihaja do povečanja organov, predvsem jeter in vranice, med pogostimi simptomi so tudi anemija, zmanjšano število trombocitov, nagnjenja h krvavitvi, vendar tudi problemi s kostmi kot so boleče kostne krize in sprememba na kosteh. Bolezen se pokaže s spremembami na različnih organih. Po ocenah je na svetu okoli 60000 bolnikov z Gaucherjevo boleznijo.

Vsi udeleženci ste vabljeni, da se jim pridružite na 23. Ljubljanskem maratonu kjer lahko dobite uporabne nasvete o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.

Spremljajte Moja leta na družbenih omrežjih Facebook, Instagram in Twitter.

Morda te zanima tudi:

V ALEJI največje in najmočnejše mednarodno padel tekmovanje v Sloveniji do sedaj

Do te nedelje, 14. junija, lahko na ALEJI SKY ujamete i...

Od predavanj do terapij: kaj prinaša dogodek Vse je v tebi?

V Arboretumu Volčji Potok bo 13. junija potekal dogodek...

Z avtom na pot: Kaj preveriti pred odhodom, kako ravnati ob okvari, utrujenosti...?

Preden se odpravite na pot z avtomobilom, še posebej pa...

Kaj vse mora biti v potovalni lekarni? (odgovarja magister farmacije)

Ko se odpravljamo na dopust, je sestavni del naše prtlj...

»Dolgotrajna oskrba v praksi: sistem se gradi, človek pa ne sme ostati spregledan«

Kako se dolgotrajna oskrba udejanja v resničnem življen...

4 navade, ki so skupne ljudem, ki doživijo 100 let

Znanstveniki so raziskovali, v čem je skrivnost dolgoži...

Kako prepoznati znake toplotnega udara pri starejših

Poletje prinaša številne radosti, a tudi nevarnosti – p...

Majhne spremembe v stanovanju, ki prinesejo veliko notranjega miru

Domače okolje močno vpliva na naše počutje – tudi če te...

Iz Jožičine kuhinje: Jogurtova tortica

Izdelave te tortice se lahko loti vsak, tudi tisti, ki ...

AMERIŠKI SLAMNIK - krepi imunski sistem, pomaga v boju z virusi in okužbami

Pod drobnogled smo vzeli ameriški slamnik ali ehinacejo...

Najlepše urejene sprehajalne poti v Sloveniji

Za prijeten izlet ni vedno potreben zahteven pohod ali ...

Kronično vensko popuščanje

Zakaj prihaja do kroničnega venskega popuščanja, kakšni...
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila
Starejše novice:
Prijavi se
Uporabniško imeGeslo



* Pozabljeno geslo? Klikni TUKAJ!
* Nov uporabnik? Registriraj se!
Predlogi prijateljev
Registriraj / prijavi se da ti bomo lahko priporočali nove prijatelje.
Ambasadorji MojaLeta.si arrow right
Milan Pavliha

Milan Pavliha
psiholog, pedagog


"Upokojitev je lahko tudi začetek nove kariere."

Uredništvo Kontakt O portalu Oglaševanje Splošni pogoji Piškotki
© 2026 MojaLeta.si Vse pravice pridržane.