»Kaj nam koristi polna blagajna, če ni ljudi, ki bi skrbeli za starejše?«

Ko se sistem dolgotrajne oskrbe zatika v zakonih, kadrih in financah, Alenka Križnik vidi predvsem nekaj drugega – ljudi. Tiste, ki ostajajo sami, in tiste, ki jih nekdo v tišini spremlja do konca. Kot pravnica se trudi dobro poznati sistem, a delo na terenu ji je pokazalo, kje ta odpove – in kaj v resnici manjka.

Njena pot v Slovensko društvo Hospic se ni začela kot kariera, temveč kot osebna izkušnja. Spomin na prostovoljko, ki si je zapomnila njeno zgodbo, je v njej pustil občutek spoštovanja, ki ga danes sama prenaša naprej – v odnosih z umirajočimi, žalujočimi in njihovimi bližnjimi.

Je mama treh otrok, na katere je izjemno ponosna, saj so jo, kot pravi sama, po zrelosti in pogledu na svet že presegli. Življenje ji ni prizanašalo, a prav iz teh izkušenj danes črpa drugačen pogled – ovire razume kot izzive, ki človeka oblikujejo, in kot priložnost, da postane to, kar okolje v danem trenutku potrebuje. V času, ko, kot pravi, znova išče sebe, jo bogatijo preproste stvari: ljudje, narava, tišina, iskreni odnosi.

Danes kot vodja programa Hospic - spremljanje umirajočih in njihovih svojcev na domu opozarja, da brez odnosov, skupnosti in razvoja hospic oskrbe na domu ne bomo rešili bistva: kako človeku na koncu življenja omogočiti, da ostane človek. In hkrati odpira neprijetno, a nujno vprašanje – ali bomo skrb za najranljivejše prepustili sistemu ali jo bomo kot družba znali tudi živeti.

Alenka Križnik, vodja programa Hospic. Foto: osebni arhiv

V Slovensko društvo Hospic ste najprej prišli kot uporabnica. Kako se spominjate tega prvega stika – in kdaj ste začutili, da bi lahko tudi sami postali del tega poslanstva?

Ko sem prišla na prvi razgovor kot uporabnica, se spominjam mirnosti prostovoljke, ki me je sprejela. Najbolj me je presenetilo, da se je tudi po več letih spomnila mene in moje zgodbe. Zdelo se mi je nepojmljivo – to sem začutila kot veliko spoštovanje.

Po tem srečanju sem večkrat razmišljala, da bi lahko tudi sama komu pomagala, a nisem našla pravega trenutka. Dokler nisem na centru za socialno delo začutila, da mi manjka znanja za delo z žalujočimi. Leta 2015 sem se zato odločila za usposabljanje za prostovoljce.

Po izobrazbi ste pravnica, delali ste na centru za socialno delo. Kaj vas je pripeljalo do dela z umirajočimi in žalujočimi?

V Slovensko društvo Hospic me je pripeljala potreba po znanju. Trenutno se tukaj zelo dobro počutim. Dokler lahko sem to, kar sem, ne razmišljam o spremembi.

Življenje me je naučilo, da se stvari lahko hitro spremenijo – in takrat verjamem, da smo opremljeni z močjo, da to sprejmemo.

Preberite tudi: »Nismo vedeli, kaj delamo – samo da moramo«: zgodba o skrbi za umirajočega očeta

Pravite, da ste se sami dolgo upirali soočenju z umiranjem. Kaj vam je pomagalo premagati ta odpor?

Mislim, da tega odpora še nisem v celoti premagala – in ne vem, ali ga kdo sploh lahko. Smrt je vedno bolečina in presenečenje.

Me je pa življenje potisnilo v to področje. Ko sem začela spremljati ljudi na terenu, sem dobila priložnost uvideti, da je življenje na koncu še vedno življenje – pogosto še bolj osredotočeno na tisto, kar je res vredno. Ta proces pa nikoli ni končan.

Kako vas delo z umirajočimi spreminja kot človeka?

Verjetno postajam bolj naporna za današnji svet. Zelo malo mi pomenijo všečki, videz, trendi.

Na drugi strani pa me fascinira humor umirajočih, iskanje smisla v drobnih stvareh, narava in mir. Veliko vrednoto mi predstavlja čas – zase in za ljudi, ki jih imam rada.

Včasih vidim bogastvo podobno kot Robert Kiyosaki – kot čas, ki ga ima človek na voljo brez stalne nuje po delu. To je nekaj, kar skušam živeti tudi sama, čeprav se s tem še vedno borim zaradi lastnih vzorcev.

Delo z umirajočimi ti odpira oči in srce, a hkrati zahteva, da ostaneš trden na tleh.

Pravite, da v hospicu opozarjate na pomen življenja, ne smrti. Kako to izgleda v praksi?

Človek na koncu živi – ni mrtev –, zato si je treba prizadevati, da mu je dobro. Da ga ne boli, da ni osamljen.

To so zelo preproste stvari: da ga držimo za roko, če to želi. Da ga pustimo samega, če to potrebuje. Da mu zavrtimo glasbo, ki jo ima rad. Ali pa, če je to njegova želja, da mu “uredimo božič julija”.

Pomembno je razumeti razliko med samoto in osamljenostjo. Včasih ljudje potrebujejo tudi umik, da reflektirajo svoje življenje.

Preberite tudi: Ko prostovoljka postane most do sveta: srčna Lili Gornik

Zakaj je po vašem mnenju v naši družbi še vedno tako težko govoriti o staranju, bolezni in umiranju?

V to nas je pripeljal ortodoksni kapitalizem. V takem svetu nemoč ni zaželena – treba jo je prikriti, popraviti, zamaskirati.

A jaz že vidim mikro spremembe. Ljudje nekaj iščejo, čeprav ne vedo točno, kaj. Več je občutka, da trenutni način življenja ne zadostuje. Manjka pa nam vztrajnosti – lažje je darovati denar kot pa podariti čas in se zavezati odnosu.

Imate izkušnjo, ki vas je posebej zaznamovala?

Primer sina, ki je skrbel za očeta z duševnimi težavami. Ker ni bilo pomoči na domu, je oče potreboval plenice, sin pa ni poznal postopka.

Ko sem mu pokazala, kako to narediti, je bil prestrašen, da ne bo zmogel. Obljubila sem, da bom prihajala, dokler ne osvoji veščine. Po tretjem obisku me je poklical, da mu je uspelo samemu.

Takrat sem dojela, da se mi lahko zgodi, da bom tudi sama nekoč nemočna. In da sistem nikoli ne bo mogel poskrbeti za vse. V takih trenutkih vidiš pomen sosedov, dobrih ljudi in nevladnih organizacij.

Preberite tudi: »Ko postaneš oskrbovalec, izgubiš dopust, službo in varnost. Ostane pa odgovornost.«

Večkrat poudarjate pomen skupnosti. Zakaj je ta ključna?

Ker daje občutek varnosti. Potrebe ljudi so različne, zato jih ni mogoče vedno pokriti sistemsko ali plačljivo. Prostovoljna pomoč ima neko posebno vrednost, ki je ne more nadomestiti nobena storitev. Otroci pa se največ naučijo iz zgleda.

Kako bi morale lokalne skupnosti pristopiti k dolgotrajni oskrbi?

Ne vidim druge rešitve kot pomoč skupnosti. Vsaka lokalna skupnost bi morala načrtovati, kako bo poskrbela za ranljive – ne le kako bo obnovila ceste. Država pa bi morala sredstva prilagajati glede na dejanske potrebe posameznih okolij.

Kaj se skriva za hospic delom, ki ga pogosto razumemo zgolj kot »držanje za roko«?

Hospic je celostna oskrba. Naši strokovni delavci prepoznavajo simptome, podpirajo družino in sodelujejo z zdravstvenim sistemom.

Za uporabnike smo dosegljivi 24 ur na dan. Največja vrednost pa je, da poznamo njihovo zgodbo – da je ni treba vedno znova razlagati.

Društvo Hospic. Foto: Peter Čepin Tovornik

Kako je hospic umeščen v sistem?

Hospic v Sloveniji ni umeščen v sistem. Izvaja se v Slovenskem društvu Hospic ter za področje Ljubljane tudi v Ljubhospicu kot nevladnih organizacijah, ki ju sicer zavezujejo predpisi s področja zdravstva in socialnega varstva, ni pa to področje eksplicitno regulirano. Beseda je sicer posamično omenjena v nekaterih usmeritvenih aktih, ni pa resne sistemske namere po celoviti ureditvi.

Gre za hibridno področje med zdravstvom in socialnim varstvom, kjer preplet obeh sistemov pogosto povzroča zaplete. V razpravah vsaka stran zagovarja predvsem svoj vidik, kar težav ne odpravlja. Dodatna ovira je tudi pomanjkanje usklajenega delovanja resornih ministrstev, ki to področje urejajo.

Potrebno bi bilo več povezovanja in manj ločevanja sistemov, saj to trenutno onemogoča resno regulacijo. V tujini se je hospic prav tako razvil iz civilne iniciative, vendar so v državah, kot sta Avstrija in Nemčija, po približno tridesetih letih uspeli zagotoviti stabilno financiranje in sistemsko umeščenost.

Pri nas pa obstaja tudi neenotno sprejemanje stroke znotraj zdravstva. V javnosti se sicer pojavljajo napovedi o ustanovitvi javnega zavoda Slovenski hospic, vendar le v stacionarni obliki, medtem ko hospic na domu – ki je ključen – ostaja spregledan.

Rešitev vidim v zakonski ureditvi in jasni sistemski umestitvi celotne hospic dejavnosti.

_____________________________________________________

Zavod Mojaleta.si izvaja pobudo, ki jo podpira Inštitut za odprto družbo – Sofija in jo sofinancira Evropska unija v okviru projekta Odpornost medijev. Izražena stališča in mnenja so izključno stališča njihovih avtorjev in ne odražajo nujno stališč Evropske unije, Evropske izvajalske agencije za izobraževanje in kulturo (EACEA) ali Inštituta za odprto družbo – Sofija (OSIS). Niti Evropska unija, niti EACEA niti OSIS ne morejo biti odgovorni zanje.