Intervju, ki je pred vami, temelji na iskrenem pogovoru s sogovornico, ki je pred kratkim po hudi bolezni izgubila očeta. Želela je ostati neimenovana in poudarja, da to ni le njena zgodba, temveč zgodba celotne družine. Iz njenih besed vejejo strah, nemoč in izčrpanost, pa tudi globoka ljubezen, potrpežljivost in tiha odločnost, da bi očetu v zadnjih mesecih življenja zagotovili dostojanstvo in mir.
To je zgodba družine, ki se je v najtežjem obdobju znašla med skrbjo za hudo bolnega očeta, vsakodnevnimi obveznostmi in hkratno skrbjo za predšolske otroke – ter ob tem iskala pomoč v sistemu, ki pogosto ne zmore odgovoriti na vse potrebe.
Njihova izkušnja ponuja neposreden vpogled v realnost številnih svojcev: v vsakdan, poln nepredvidljivosti, utrujenosti in stalne skrbi, pa tudi v občutek izgubljenosti in osamljenosti, ko bi najbolj potrebovali podporo.
Kako bi opisali svojega očeta?
Ati je bil zelo močan človek, ki bolečine ni poznal, ali pa je vsaj nam, svoji družini, ni nikoli razkril. Bil je zelo delaven, vzdržljiv, vse je znal in vsega se je lotil. Nikoli ni bil preveč utrujen in nikoli bolan, vsaj tako ne, da bi moral odležati. Prav tako je bil zelo odločen v svojih mislih, namerah in dejanjih. Tako kot je rekel, tako je tudi bilo.
Kdaj ste izvedeli za njegovo bolezen in kako se je ta razvijala?
Diagnozo pljučnega raka je dobil nekaj let nazaj, pri 75 letih. Operacija, ki je sledila, je bila zelo uspešna. Po operaciji je prišel kmalu domov in glede na njegovo pokončnost je bilo že v kratkem vse po starem. Bilo je, kot da nikoli ni zbolel, kot da se rak nikoli ne bi pojavil. Te besede pravzaprav nismo nikoli izrekli - o tem se nismo pogovarjali in čez čas je res bilo, kot da se to niti ni nikoli zgodilo. Kljub temu je imel ati redne kontrole pri zdravniku.
Dolgo časa je bilo vse v mejah, rak pa se je žal kmalu vrnil. Kot napovedano v mnogih brošurah, forumih in pogovorih z zdravniki se je rak iz pljuč preselil na možgane in glede na očetovo starost invazivno zdravljenje ni imelo več smisla. Zdravniki so predlagali paliativno oskrbo, saj so bili mnenja, da mu ni preostalo več veliko časa. Vendar se čas za očeta ni ustavil - oče zares ni izgledal bolan, prej obratno je izgledal vseskozi bolje, tako da tudi o bolezni zato nismo razmišljali preveč.
Preberite tudi: Rak v Sloveniji: kaj delamo dobro in kje zaostajamo?
Vendar se je bolezen skladno z napovedmi zdravnikov kljub temu razvijala naprej …
Da, po kakšnem letu od napovedi zdravnikov se je začelo. V dnevu je bilo vse več momentov, ko so jasne stvari postale zanj nerazumljive, kot bi se začela blaga demenca. Postajal je vse bolj zmeden, pojavila pa se je tudi vrtoglavica, ki je bila posledica razširjenega raka v možganih.
Postajal je vse bolj zmeden, pojavila pa se je tudi vrtoglavica, ki je bila posledica razširjenega raka v možganih. Slika je simbolna. Foto: Freepik
Kako ste sodelovali z zdravniki in paliativno ekipo?
Zdravniki v ekipi paliative so bili za nas vseskozi dosegljivi in odzivni. Ko se je začelo, so napovedali, da časa res ni več veliko in so predpisali zdravila – predvsem za blaženje vrtoglavice in pritiska v možganih.
Kako pa je oče dojemal svojo bolezen in kako ste mu razlagali stanje?
Ker o bolezni nikoli zares nismo govorili, je, kot je bilo videti, oče pozabil, kaj se zares dogaja. Vseskozi se je spraševal, zakaj se tako počuti, predvsem pa je bil mnenja, da bo, če se malo spočije, potem bolje – da bo kot včasih. Glede na to, da se je stanje vidno slabšalo, smo se odločili, da mu ne bomo razlagali, kaj se zares dogaja. Ne vem, ali je bilo to prav ali narobe, ampak v takih trenutkih storiš, kar čutiš, da je najbolje. Predvsem pa ne želiš, da bi človeka v stiski, še posebej ker gre za tvojega očeta, potisnil v še večjo stisko.
Ste se v tistem času čutili pripravljene in vedeli, kaj storiti?
Če sem iskrena, nihče od nas ni vedel zares, kaj storiti in kaj vse to pomeni. Ne glede na vsa opozorila zdravnikov žal ne veš, kako bi se obrnil in kaj bi sploh naredil, ko se znajdeš v taki situaciji.
Preberite tudi: Dolgotrajna oskrba v praksi – resnični obrazi in odprta vprašanja
Kakšna navodila ste dobili od paliativnega zdravnika, ko se je stanje poslabšalo?
Paliativni zdravnik nam je dejal, da bo, ko bo prišlo do bistvenega poslabšanja, imel oče na voljo le še tri tedne. In predvsem, naj ga ne puščamo samega. In tako se je začelo.
Kako ste se vi počutili ob tej informaciji?
Vsekakor se takrat začne porajati en kup vprašanj – kaj pa sedaj? Kako bomo vedeli, da je stanje tako slabo, da so očetu dnevi šteti? Kako bo sploh izgledalo to poslabšanje, ali je to stanje že sedaj? Kdo bo skrbel zanj? Kdo bo doma, ko pa smo vsi v službah po ves dan? Ga naj damo v dom? Ali je za njegovo stanje primernejši Hospic? Kaj pa oskrba na domu? Kaj bo s službo? In otroka? Ju sploh upam peljati v vrtec in ga pustiti ta čas samega – za pol ure, eno uro, sploh še kdaj?
Katere odgovore ste dobili in kako so vam ti pomagali ali otežili odločanje? Ste se spopadali tudi z obilico različnih nasvetov in mnenj?
Ko začneš vsa ta vprašanja postavljati na glas in se pogovarjati z drugimi, doživiš šok in žalostno realnost, da je raka v naši družbi res ogromno. Vsekakor pa dobiš tudi ogromno informacij, nasvetov in predlogov, saj ima vsak svojo zgodbo in vsaka je pravilna. Kar pomeni, da se hitro spet znajdeš v slepi ulici, saj ne znaš pravilno nasloviti svoje težave.
Infografika: Kaj bi potrebovali svojci?
Kako ste se lotili iskanja pomoči za očeta?
Ni nam preostalo drugega, kot da smo vzeli v roke telefone. Najprej smo poklicali v dom starejših občanov v našem kraju. Potrebovali smo predvsem nasvet, ali lahko pričakujemo njihovo pomoč in ali bi lahko sprejeli tako bolnega starostnika.
Je bil oče takrat že vpisan na čakalni seznam za dom?
Ne, saj je bil do tega trenutka povsem zdrav in glede na njegovo pokončno držo to do sedaj niti ni prišlo v poštev. O tem se v resnici z njim niti nismo mogli povsem odkrito pogovarjati. Vsekakor je bil za, ko smo se o teh dejstvih pogovarjali na splošno, ko pa bi bilo govora o njem, pa bi bil pogovor o tem povsem na drugem nivoju in predvsem precej bolj odklonilen.
Preberite tudi: Ko dom postane bolnišnica: ko družina ostane brez sistemske pomoči
Kakšen je bil njihov odgovor glede morebitnega sprejema očeta?
Dom je imel seveda povsem polne kapacitete in takšnih pacientov, ki so formalno že v paliativni oskrbi in z diagnozo razširjenega raka niti sicer ne bi mogli sprejeti. Kot so povedali nimajo dovolj kadra niti za svoje oskrbovance, ki zahtevajo 24-urno oskrbo, kar je pomenilo, da takšnih, kot je moj oče, nikakor ne bi mogli sprejeti.