Najprej so imeli še nekaj časa, da so se privadili na spremembe, potem pa je prišla korona. Zaprtje družbe, izolacija in nošenje mask so močno vplivali tudi na mamo. Zaradi naglušnosti je že tako težko razumela pogovor, ko pa ni mogla več prebrati niti mimike obraza, je postala še bolj odmaknjena. Svet okoli nje se je počasi zapiral.
Družina je bila zelo zaskrbljena. Nekateri bolj, drugi manj, a vsi so vedeli, da se približuje trenutek, ko ne bo več zmogla sama. Poslali so prošnje v številne domove, a več let ni bilo odgovora. Povezali so se tudi s Centrom za socialno delo in poskusili s pomočjo na domu, ki pa jo je mama sprva zavračala.
Potem je prišlo do nenadnega preobrata. »Mami se je iz postopnega upadanja kognitivnih sposobnosti naenkrat stanje tako poslabšalo, da ni zmogla več funkcionirati brez naše pomoči. Potrebovala je pomoč pri spanju, oblačenju, hranjenju, osebnih potrebah, jemanju tablet.« Oče, ki je bil že sam v letih, tudi ni več zmogel skrbi zanjo. Bilo je jasno – prišel je trenutek, ko družina sama ne zmore več.
Odločitev za dom je bila težka in prepletena z občutkom krivde. Otroci so živeli uro vožnje stran in imeli lastne družine ter službe. »Poskušali smo najti drugačne rešitve, da bi bila lahko pri katerem od nas, a nihče ni mogel prevzeti polne skrbi zanjo. Nujno bi potrebovali vsaj dve negovalki, saj je potrebovala 24-urno oskrbo,« pravi gospa Marija. Tako so se vmes izmenjevali pri dežurstvih doma, dokler ni končno prišla dobra novica – sprejeli so jo v domu v kraju njenega stalnega prebivališča.
Preberite tudi: Staranje v Sloveniji: med željo po samostojnosti in negotovostjo dolgotrajne oskrbe
Mama se sprva sploh ni zavedala, kaj to pomeni. Ko je dojela, da ne bo več šla domov, tam ni hotela ostati. Oče si je sicer oddahnil, saj je prvič po dolgem času lahko v miru zatisnil oči, a zanj je bilo to hkrati zelo boleče. O tej temi danes še vedno težko govori.
Obiski v domu so pogosti, a čustveno izčrpavajoči. »Meni osebno po obisku ostanejo tesnoba, strah, razočaranje in neizmerna žalost.« Redki trenutki, ko se mama nasmehne, so zato neprecenljivi. »V zadnjem letu se je zgodilo le dvakrat, da se mi je za nekaj sekund nasmehnila. To je bilo kot darilo.«
Skrb za oba starša si z brati in sestrami delijo, a življenje v ravnovesju jim kljub temu uhaja iz rok. »Z ravnovesjem imam težave oziroma ga ne najdem. Ves čas je ena dirka s časom, nikoli nisem na zeleni veji. Vsekakor zelo vpliva in pogosto sem utrujena.« Te obremenitve se poznajo tudi v odnosih – z očetom, v primarni družini in pri njej sami. Vplivajo na njen odnos z otrokom, na skrb zase in na njeno čustveno ter psihično stanje. »Že večkrat sem premišljevala, da moram poiskati strokovno pomoč, ker podpore nimam dovolj.«
Posebej jo skrbi, kakšna je oskrba v domu. »Premalo je osebja, zato varovanci nimajo dovolj pozornosti, ki bi si jo zaslužili. Nekatere gospe se res trudijo in oskrbovancem polepšajo kak trenutek, a žal jih je premalo.« Kako je poskrbljeno ponoči, ne ve natančno, je pa prepričana, da bi se dalo marsikaj izboljšati. »Osebje bi moralo dobiti boljše plačilo. Opravljajo neizmerno težko in odgovorno delo, a so plačani popolnoma pod nivojem. Potem pa vodstvo domov vije roke, da ne dobi kadra. To se mi zdi metanje peska v oči, medtem ko so direktorji nekaterih domov, predvsem privatnih, med najbogatejšimi Slovenci.«
Preberite tudi: Dolgotrajna oskrba: kdo bo skrbel za starejše?
Ko govori o mami, se njen glas omehča. »Mama je bila zelo predana mama in žena, delovna, topla, pogumna in napredna. Vedno nam je stala ob strani. Imela je številna zanimanja in želje, žal pa ji ni ostalo ničesar več. Demenca je bolezen, ki vzame vse. Nikogar več ne spozna, če že, samo za droben trenutek. Veliko jo je tudi strah.«
Vprašanje o novem zakonu o dolgotrajni oskrbi pusti ob strani, saj se z njim še ni uspela podrobneje seznaniti. A eno ve: da bi morali biti sistemi podpore za svojce močnejši, saj se v takih obdobjih pogosto znajdejo sami.
Čeprav ji ta izkušnja jemlje veliko moči in za zdaj še ne zmore črpati pozitivnih misli, ima jasen nasvet za druge: »Če je le mogoče, naj starš čim dlje ostane doma, v okolju, ki ga pozna. Tam se lažje sooča z boleznijo.«
Spomini iz začetka bolezni, ko so še bili pogovori, objemi in nasmehi, ostajajo. Danes so ti trenutki redki, a zato toliko bolj dragoceni.
(Gre za resnično zgodbo. Na željo sogovornice smo ime spremenili, uredništvo pa hrani njene prave podatke.)
_____________________________________________________
Zavod Mojaleta.si izvaja pobudo, ki jo podpira Inštitut za odprto družbo – Sofija in jo sofinancira Evropska unija v okviru projekta Odpornost medijev. Izražena stališča in mnenja so izključno stališča njihovih avtorjev in ne odražajo nujno stališč Evropske unije, Evropske izvajalske agencije za izobraževanje in kulturo (EACEA) ali Inštituta za odprto družbo – Sofija (OSIS). Niti Evropska unija, niti EACEA niti OSIS ne morejo biti odgovorni zanje.