V Sloveniji vse več ljudi skrbi za svoje bližnje doma. Ne zato, ker bi bilo to enostavno, ampak ker druge možnosti pogosto ni – domovi so polni, pomoč na domu je omejena, potrebe pa vsak dan večje. Sicer je eden glavnih ciljev novega sistema dolgotrajne oskrbe točno to: da ostareli čim dlje ostanejo doma, če to želijo, njihovi bližnji, ki za njih skrbijo, pa lahko pridobijo status oskrbovalca družinskega člana in tako tudi formalno opredelijo svojo funkcijo.
»V resnici sem jaz tisti, ki skrbi zanj«
»Kmalu bo eno leto,« pripoveduje Jože Ropotar. Njegov stric Jožef Veršnik je po poškodbi najprej potreboval pomoč pri okrevanju, potem pa se je stanje zapletlo. »Dobil je še dodatne zdravstvene težave, tudi pri terapijah ni več sodeloval. Počasi je postalo jasno, da sam ne zmore več.«
Spomin na bolnišnico mu je ostal v mislih. »Ko sem hodil na obiske, sem videl, kako je. Leži, čaka, odvisen je od drugih. Takrat sem vedel, da ga ne morem pustiti samega. Da bi ga dal v dom? Tam bi bilo podobno – veliko ljudi, malo časa za posameznika. Nisem imel srca.«
Preberite tudi: Osem mesecev čakanja: Ko skrbiš vsak dan, država pa te pusti čakati
Ravno v tem času je Jože tudi izgubil službo, zato se je posvetil skrbi za strica, kljub temu da finančno komaj shajata. Njegov dan nima jasnega začetka in konca. »Zjutraj pride patronažna sestra, ga umijejo, uredijo osnovno nego. Potem pa sem jaz tisti, ki skrbi za vse naprej – za hrano, zdravila, premikanje, spremljanje. Če je slab dan, ga ne moreš pustiti niti za pol ure. To ni služba, ki jo zaključiš ob treh. To je ves čas. Tudi ponoči poslušaš, ali je vse v redu. Če bi moral iti delat, res ne vem, kako bi to sploh izpeljal.« V tem tempu se dnevi zlivajo drug v drugega. »Nekako greš iz dneva v dan. Ne razmišljaš veliko vnaprej, ker niti ne veš, kaj bo jutri. Samo narediš, kar je treba.«
Jožetov stric Jožef Veršnik je po poškodbi najprej potreboval pomoč pri okrevanju, potem pa se je stanje zapletlo. Foto: osebni arhiv
»Živiva skupaj, pa to ni dovolj«
Jože je vlogo za priznanje statusa družinskega oskrbovalca oddal takoj, ko je bilo jasno, da bo skrb za strica dolgotrajna. A odgovor ga je presenetil. »Vlogo so zavrnili,« pove. Kakšen je bil razlog? Sorodstveno razmerje. Stric po veljavnih pravilih ne sodi med tiste najbližje družinske člane, ki avtomatsko lahko dobijo status družinskega oskrbovalca.
Odločil se je za pritožbo. »Seveda sem se pritožil, saj gre za realno situacijo – jaz sem tisti, ki skrbi zanj.« Njegova pritožba je zdaj že več mesecev na ministrstvu.
»Od decembra čakam. Klical sem, pa so rekli, da bo še trajalo. Ampak koliko časa? Tega ne pove nihče.« Negotovost je zanj skoraj enako težka kot sama skrb. »Vsaj vedel bi rad, pri čem sem. Tako pa samo čakaš – in delaš naprej.«
Preberite tudi: »Ko postaneš oskrbovalec, izgubiš dopust, službo in varnost. Ostane pa odgovornost.«
Kaj določa zakon: kdo lahko postane družinski oskrbovalec
Področje ureja Zakon o dolgotrajni oskrbi (ZDOsk-1), ki prvič sistemsko uvaja tudi institut družinskega oskrbovalca kot eno izmed oblik izvajanja dolgotrajne oskrbe na domu.
Zakon družinskega oskrbovalca opredeljuje kot fizično osebo, ki z upravičencem živi ali je z njim v sorodstvenem oziroma osebnem razmerju ter zanj dejansko izvaja dolgotrajno oskrbo na domu. Pri tem pa zakon hkrati določa tudi omejitve glede tega, kdo lahko ta status pridobi.
V praksi in podzakonskih aktih, ki urejajo izvajanje pravice, je poudarek na najožjih družinskih članih, kar pomeni:
– zakonca ali zunajzakonskega partnerja,
– otroke (tudi posvojence) oziroma starše upravičenca.
Gre za t. i. neposredno sorodstveno razmerje, kjer obstaja pravno priznana družinska vez prvega reda. Za druge sorodnike (npr. nečake, vnuke, brate, sestre) zakon ne predvideva enakega položaja, zato je pridobitev statusa v teh primerih bistveno omejena in praviloma ni samoumevna.
Zakon obenem določa tudi druge ključne pogoje: upravičenec mora imeti z odločbo priznano pravico do dolgotrajne oskrbe in biti uvrščen v ustrezno kategorijo glede na stopnjo odvisnosti; potrebuje pomoč pri večini osnovnih in podpornih dnevnih opravil; družinski oskrbovalec pa mora zagotavljati stalno, kontinuirano oskrbo na domu.
Infografika: Oskrbovalec družinskega člana
Postopek ugotavljanja upravičenosti vodi center za socialno delo, ki preverja izpolnjevanje pogojev in dejansko stanje na terenu. O pravnih sredstvih, kot so pritožbe, odloča pristojno ministrstvo.
Čeprav zakon omogoča tudi, da je družinski oskrbovalec druga oseba, ki ni v najožjem sorodstvenem razmerju, je to v praksi vezano na dodatne pogoje in presojo posameznega primera, zato takšne odločitve niso pogoste.
Zakaj ne osebna asistenca?
V iskanju rešitev je Jože preveril tudi možnost osebne asistence, ki jo v Sloveniji ureja Zakon o osebni asistenci (ZOA). Na prvi pogled se zdi podobna oblika pomoči – a v praksi gre za drugačen sistem z natančno določenimi pogoji.
Zakon osebno asistenco opredeljuje kot pomoč posamezniku pri opravljanju vsakodnevnih aktivnosti, ki jih zaradi invalidnosti ne more izvajati sam, z namenom, da bi lahko živel neodvisno in enakopravno v skupnosti. Med te aktivnosti sodijo pomoč pri osebni higieni, prehranjevanju, gibanju, komunikaciji, vključevanju v družbo, izobraževanju ali delu.
Do osebne asistence pa niso upravičeni vsi. Ključni pogoji so:
– oseba mora biti stara od 18 do 65 let ob uveljavljanju pravice,
– imeti mora dolgotrajno telesno, duševno, intelektualno ali senzorično okvaro,
– zaradi tega potrebuje pomoč pri večini vsakodnevnih opravil,
– hkrati pa mora biti sposobna vsaj delno sama organizirati svoje življenje in pomoč, saj je osebna asistenca zasnovana kot storitev, ki jo uporabnik aktivno usmerja.
Postopek se začne z vlogo na center za socialno delo, sledi ocena potreb, nato pa odločba o obsegu ur osebne asistence. Če posameznik pravico pridobi pred 65. letom, jo lahko koristi tudi kasneje, vendar po tej starosti novih pravic praviloma ni več mogoče uveljaviti.
V Jožetovem primeru to pomeni, da ta možnost odpade. »Tudi to ni šlo, ker je prestar,« pove. »In tako ostaneš nekje vmes – skrbiš, kolikor lahko, ampak brez prave podpore.«
Preberite tudi: Ko dom postane bolnišnica: ko družina ostane brez sistemske pomoči
Med predpisi in realnostjo
Če pogledamo Jožetovo zgodbo, naletimo na še en primer tega, kako se sistem dolgotrajne oskrbe sliši v teoriji in na katere težave kasneje naletimo v praksi
Jožetova zgodba razkriva eno ključnih napetosti sistema dolgotrajne oskrbe: razkorak med tem, kar določajo predpisi, in tem, kar se dogaja v resničnem življenju. Zakon postavlja jasne okvire – kdo je upravičen, kakšno mora biti sorodstveno razmerje, kje mora oseba živeti in kako se preverja upravičenost. Takšna pravila so potrebna, da sistem sploh lahko deluje. A hkrati pogosto ne zajamejo vseh življenjskih situacij.
V praksi namreč za starejše in bolne ne skrbijo vedno le partnerji, otroci ali starši. Včasih so to nečaki, vnuki, sosedje ali drugi bližnji, ki so dejansko prisotni vsak dan – ker so edini, ki lahko pomagajo. Takšne oblike skrbi so neformalne, a zelo realne. In prav te potem ostanejo izven sistema.
Pri tem ne gre le za pravni status, ampak za širše posledice: ljudje, ki skrbijo, pogosto ostanejo brez dohodka, brez socialne varnosti in brez podpore, čeprav opravljajo delo, ki je po zahtevnosti primerljivo s profesionalno oskrbo.
»Če si pripravljen skrbeti za človeka, bi to moralo nekaj pomeniti,« pravi Jože. V njegovem stavku ni le osebno razočaranje, ampak tudi vprašanje, ki presega njegovo zgodbo: ali lahko sistem, ki temelji na točno določenih kategorijah, dovolj hitro sledi raznolikosti sodobnih družin in življenjskih okoliščin?
Nekatere oblike skrbi so neformalne, a zelo realne. In prav te potem ostanejo izven sistema. Slika je simbolična. Foto: Freepik
Erika: »Za mamo skrbim, a nimam pravice«
Podobno izkušnjo ima tudi Erika, ki bi želela postati družinska oskrbovalka za svojo mamo. Na prvi pogled izpolnjuje osnovni pogoj – gre za neposredno sorodstveno razmerje med otrokom in staršem, ki ga zakon prepoznava kot enega ključnih.
A v praksi se zaplete drugje. »Ker nisva prijavljeni na istem naslovu, mi ne pripada,« pojasni. Prav ta pogoj – skupno gospodinjstvo oziroma skupno bivanje – je v postopkih pogosto ključen. Čeprav sta si z mamo fizično zelo blizu, ju od formalnega izpolnjevanja pogojev loči nekaj korakov.
»Jaz ne morem k njej, ker je stanovanje premajhno. Ona ne more k meni, ker ne more po stopnicah,« opisuje situacijo, ki je vse prej kot redka. Tudi Erika se tako znajde v položaju, kjer zakon obstaja, a ga v praksi ne more izkoristiti. Ne zato, ker ne bi bila pripravljena skrbeti – ravno nasprotno, za mamo skrbi že zdaj – ampak ker so pogoji postavljeni tako, da ne dopuščajo veliko prilagoditev. »V dom noče,« še doda. In tako ostaja v istem krogu: pomaga, kolikor lahko, a brez formalnega statusa in podpore, ki bi ji po občutku pripadala.
Njena zgodba, podobno kot Jožetova, kaže na to, da je sistem dolgotrajne oskrbe še vedno precej tog. Pravila so jasna, a življenjske situacije niso vedno takšne, da bi jih lahko brez težav uvrstili v predpisane okvire. Erika se tako – kljub temu, da gre za odnos med mamo in hčerko – sooča z enako težavo: zakon je preprosto preveč rigiden, da bi zajel vse, ki v resnici skrbijo.
_____________________________________________________
Zavod Mojaleta.si izvaja pobudo, ki jo podpira Inštitut za odprto družbo – Sofija in jo sofinancira Evropska unija v okviru projekta Odpornost medijev. Izražena stališča in mnenja so izključno stališča njihovih avtorjev in ne odražajo nujno stališč Evropske unije, Evropske izvajalske agencije za izobraževanje in kulturo (EACEA) ali Inštituta za odprto družbo – Sofija (OSIS). Niti Evropska unija, niti EACEA niti OSIS ne morejo biti odgovorni zanje.