Osem mesecev čakanja: Ko skrbiš vsak dan, država pa te pusti čakati

»Skrbela sem zanjo vsak dan. Sistem pa me je pustil čakati.«

»Ko danes pogledam nazaj, ne morem verjeti, da je trajalo skoraj osem mesecev,« začne svojo zgodbo Violeta.

Njena mama ima multiplo sklerozo že več kot 35 let. Dolga leta sta živeli z boleznijo, kolikor se je pač dalo – z vzponi in padci, z dnevi, ko je bilo lažje, in dnevi, ko je bilo težje. A kljub bolezni je bilo življenje nekako urejeno, predvidljivo. Nato pa se je lani junija vse spremenilo. »To je bilo čez noč. Dobesedno. En dan še nekako gre, naslednji dan pa ne več. Kar naenkrat ni mogla več sama. Od takrat naprej potrebuje pomoč pri skoraj vsem.«

Sprememba ni bila postopna, ampak se je zgodila čez noč – in prav zato je bila še toliko težja. »Nimaš časa, da bi se pripravil. Samo znajdeš se v situaciji, ko moraš prevzeti vse.«

Odločitev, da bo mama ostala doma, je bila zanjo samoumevna. »Niti za trenutek nisem pomislila na dom. Če lahko skrbiš za svojega starša, to narediš. Vsaj jaz sem to čutila kot svojo dolžnost.« V tistem trenutku ni razmišljala o postopkih ali pravicah. Razmišljala je le o tem, kako mami zagotoviti dostojno življenje. Toda ta odločitev je imela zelo konkretne posledice. »To pomeni, da se ti življenje obrne na glavo. Da ne moreš več v službo. Da nimaš več rednega prihodka. Da ne veš, kako bo naslednji mesec.«

Iz danes na jutri je postala 24-urna oskrbovalka. »Od jutra do večera sem z njo. Ko se zbudi, sem tam. Ko gre spat, sem še vedno tam. Vmes pa vse – od hrane do higiene, od zdravil do preprostega pogovora.« Ob tem pa ni bilo nobene varnostne mreže. »Nikogar ni bilo, ki bi mi pomagal, čakanje na odločbo pa je trajalo. Jaz sem skrbela, oni pa so odločali. In to je trajalo mesece.«

Najbolj jo je presenetilo prav to neskladje med realnostjo in postopki. »Ko enkrat vidiš, da nekdo ne zmore več sam, se ti zdi logično, da stvari stečejo hitro. Ampak ne. Ti živiš to vsak dan, sistem pa deluje po svojih rokih.« In prav v tem razkoraku – med vsakodnevno skrbjo in dolgotrajnim čakanjem – se je začela njena zgodba.

Violeta Davidovski in njena mama. Foto: osebni arhiv

Življenje na pavzi

»Od jutra do večera sem z njo. To ni nekaj, kar bi lahko delala ob službi,« pove Violeta. Njen dan je razdeljen na drobne, ponavljajoče se naloge, ki skupaj pomenijo celodnevno skrb. Mama potrebuje pomoč pri oblačenju, hranjenju, osebni higieni, jemanju zdravil, premikanju po stanovanju. »Še na stranišče gre s težavo. Pri vsem ostalem ji pomagam jaz.«

Takšna skrb ni nekaj, kar bi lahko načrtoval ali odložil. »Ni urnika, ni delovnega časa. Če jo ponoči kaj zaboli ali potrebuje pomoč, sem tam. Če čez dan nima moči, jo podpiram. Ves čas mora biti nekdo ob njej.«

V praksi to pomeni, da si ves čas vezan na dom. Dnevi si postajajo podobni, izhodi so redki. »Lahko si srečen, če ti kdo vskoči za uro ali dve, da greš v trgovino ali urediš kakšno nujno stvar. To so tisti trenutki, ko malo zadiham.«

Tak način življenja pa ima tudi čustveno in fizično ceno. »Utrujen si, ampak nimaš izbire. Ne moreš si vzeti dopusta, ne moreš reči, danes pa ne bom. To je odgovornost, ki traja ves čas.«

Ker ob takšni skrbi ni mogla več redno delati, se je njena finančna situacija hitro zaostrila. Njena mama je v času bolezni na začetku živela s svojim možem, Violetinim očetom in skupaj sta nekako shajala z dvema pokojninama. Violeta pa je takrat živela na drugem naslovu – kot ločena mama z dvema otrokoma, starima 15 in 13 let, v podnajemniškem stanovanju.

»Jaz sem naenkrat pristala na denarni pomoči, okoli 420 evrov, plus otroški dodatki in preživnina,« pove. To je bil njen edini dohodek v času, ko je že vsakodnevno skrbela za mamo. Zdaj živijo skupaj, vendar kot pravi Violeta: »Takrat, ko čakaš na odločbo, te nihče ne vpraša, kako boš, nihče ne pomisli.«

Ob tem pa ni imela nobene gotovosti, kdaj – in če sploh – bo njena vloga priznana. »Ti že delaš, že skrbiš, že nosiš vse breme. Ampak uradno še ne obstajaš.«

Preden je pridobila status oskrbovalke družinskega člana, jo je namreč čakal dolgotrajen in večstopenjski birokratski postopek, ki je trajal mesece. In prav v tem času, ko je najbolj potrebovala podporo, je ostala sama – med vsakodnevno skrbjo in negotovostjo, kdaj bo pomoč sploh prišla.

Infografika 1: Postopek - od vloge do odločbe

Prvi trije meseci: čakanje na obisk

Po oddaji vloge postopek prevzame center za socialno delo, ki mora v skladu z zakonodajo oceniti upravičenost do dolgotrajne oskrbe. To pomeni, da strokovni delavec preveri dejansko stanje na terenu – kako oseba živi, koliko pomoči potrebuje in v kolikšni meri je odvisna od druge osebe.

»Skoraj tri mesece sem čakala, da je nekdo sploh prišel na dom,« se spominja Violeta. V tem času se za družino ne spremeni nič – potreba po pomoči ostaja enaka ali se celo povečuje, formalni postopek pa stoji. »Vsak dan si v isti situaciji, ampak nimaš nobenega občutka, kdaj se bo kaj premaknilo.«

Ko je strokovna delavka končno prišla, pa dvomov ni bilo. »Takoj je videla stanje. To ni nekaj, kar bi lahko razlagal – to vidiš v minuti.« Obisk na domu je namenjen prav temu: da se na podlagi neposrednega vpogleda oceni stopnja odvisnosti in potreba po pomoči.

»V enem tednu sva dobili odločbo, da mama spada v četrto kategorijo,« pove. V sistemu dolgotrajne oskrbe to pomeni zelo visoko stopnjo potrebe po pomoči – oseba je močno odvisna od pomoči drugega pri večini osnovnih življenjskih opravil. Ta del postopka je bil zanjo presenetljivo hiter in učinkovit. »Takrat sem si mislila, no, zdaj pa bo šlo.«

Med CSD in ZPIZ: izgubljeni meseci

Po oceni upravičenosti se postopek nadaljuje z dodatnimi preverjanji, med drugim na Zavodu za pokojninsko in invalidsko zavarovanje (ZPIZ), ki preveri, ali je oseba, ki želi postati oskrbovalec, za to sposobna. »Od tukaj naprej se je spet vse ustavilo. Spet dva do tri mesece čakanja,« pravi.

Na komisijo na ZPIZ je bila povabljena po približno dveh mesecih. »Bila sem tam mogoče minuto. Rekli so, da so že videli, da nimam nobenih omejitev.« A kljub temu je sledil nov zastoj. »Še en mesec sem čakala, da so poslali dokument nazaj na center za socialno delo.«

V tem času pa se zanjo ni spremenilo nič. Še vedno je vsak dan skrbela za mamo, brez pravice, brez plačila in brez jasnega odgovora, kdaj se bo postopek zaključil.

»Kličeš, ampak nič ne moreš«

Ko so bili vsi dokumenti končno zbrani, bi moral slediti le še podpis osebnega načrta. A tudi tukaj se je zataknilo. »Začela sem klicati na center za socialno delo. Mislim, da sem klicala trikrat, da sem prosila, naj nekdo pride.«

Odgovori so bili vedno enaki: veliko je vlog, niste edini. »Vsi so bili prijazni. Ampak nihče ni mogel ničesar pospešiti.« Na koncu je svetovalka le prišla. Toda - od oddaje vloge do podpisa je minilo skoraj osem mesecev.

Koliko časa naj bi vse skupaj trajalo?

Po splošnih pravilih upravnega postopka naj bi pristojni organ odločil v dveh mesecih, v zahtevnejših primerih pa v treh. Pri dolgotrajni oskrbi je postopek razdeljen na več faz, kar pomeni več možnih zastojev.

Izkušnje uporabnikov v Sloveniji kažejo, da:

• čakanje na prvi obisk na domu pogosto traja od 2 do 4 mesece,
• celoten postopek do odločbe pa pogosto traja od 6 do 9 mesecev ali več.

Podobno dolgi so tudi postopki za dodatek za pomoč in postrežbo, kjer številni poročajo o večmesečnih zamudah. Razlogi so različni – od pomanjkanja kadra do usklajevanja med institucijami, kot sta center za socialno delo in ZPIZ.

Infografika 2: Čakanje na odločbo

Brez pravice za nazaj

Ena od stvari, ki je najtežje razumljiva, pa je dejstvo, da se pravica ne prizna za nazaj. Ves čas, ko je Violeta skrbela za mamo, je to počela brez kakršnekoli uradne podpore ali plačila. »Jaz sem zanjo skrbela od prvega dne. Ampak zakon je napisan drugače,« pove.

Pri statusu oskrbovalca družinskega člana pravica začne veljati šele z dnem, ko je odločba izdana oziroma ko je podpisan osebni načrt oskrbe. V praksi to pomeni, da ves čas pred tem – ne glede na to, ali gre za dva meseca ali skoraj leto dni – ostane nepokrit. »Ni važno, koliko časa čakaš. Lahko čakaš osem mesecev, pa se šteje samo od tistega dne naprej. Vse prej si pa sam,« opiše.

To je še posebej težko, ker v tem obdobju svojci pogosto že v celoti opravljajo vlogo oskrbovalca – zapustijo službo, ostanejo brez rednega dohodka in prevzamejo 24-urno skrb. Res je, da pri nekaterih drugih pravicah, na primer pri dodatku za pomoč in postrežbo, obstaja možnost izplačila za nazaj. A pri tej obliki dolgotrajne oskrbe tega ni. »Če enkrat priznajo, da nekdo potrebuje pomoč, potem je jasno, da jo je potreboval že prej. Ne šele od dneva, ko pride papir,« doda.

Sistem na papirju in v resnici

Violeta razume, da se sistem dolgotrajne oskrbe še vzpostavlja. Da je nov, da se stvari urejajo sproti. A hkrati opozarja na razkorak med teorijo in prakso. »Na papirju vse deluje. V praksi pa čakaš.« Najbolj jo skrbi, da breme nosijo prav tisti, ki so že tako v najtežjem položaju. »Tisti, ki skrbijo za bolne doma. Ki nimajo izbire.«

Prejšnji teden je Violeta končno dobila status oskrbovalke družinskega člana. Ima pravice, ima načrt, ima vsaj nekaj stabilnosti. A izkušnja dolgega čakanja ostaja. »Tisti, ki so ta zakon pisali, mogoče nimajo izkušenj s tem. Zanje so to postopki. Za nas pa dnevi, tedni, meseci.«

Ob tem poudarja še nekaj: »Ko enkrat nekdo oceni, da človek res potrebuje pomoč, potem ne moreš reči – naj še malo počaka.« Dolgotrajna oskrba ni nekaj, kar bi lahko odložili. »To ni papir. To je življenje.«

_____________________________________________________

Zavod Mojaleta.si izvaja pobudo, ki jo podpira Inštitut za odprto družbo – Sofija in jo sofinancira Evropska unija v okviru projekta Odpornost medijev. Izražena stališča in mnenja so izključno stališča njihovih avtorjev in ne odražajo nujno stališč Evropske unije, Evropske izvajalske agencije za izobraževanje in kulturo (EACEA) ali Inštituta za odprto družbo – Sofija (OSIS). Niti Evropska unija, niti EACEA niti OSIS ne morejo biti odgovorni zanje.