Dolgotrajna oskrba naj bi ljudem omogočila, da ostanejo doma, v znanem okolju, med svojimi rečmi in spomini. A Melita Peršak, ki že približno desetletje dela z ljudmi na domu, opozarja, da se med zakonom in terenom odpira nevarna vrzel. Odločbe zamujajo, kadra ni dovolj, svojci so izčrpani, oskrbovalke pa na terenu pogosto opravljajo veliko več kot le osnovne naloge.
Na papirju sistem, na terenu čakanje
Melita Peršak dolgotrajne oskrbe ne gleda od daleč, od zunaj. Ne iz pisarne, ne bere je iz zakona, ne iz predstavitve, v kateri je vse razporejeno po kategorijah, pravicah in osebnih načrtih. Gleda jo na terenu. V stanovanjih, kjer ni vedno tople vode. V hišah, do katerih je pozimi težko priti. V sobah, v katerih človek čaka, da mu nekdo pomaga vstati, se umiti, pojesti ali preprosto zdržati dan.
»Pravica do dolgotrajne oskrbe se je začela kot nek vzporedni sistem pomoči na domu,« pravi. »Problem pa je predvsem v tem, da zamujajo odločbe. Tudi če smo izvajalci pripravljeni, se brez odločbe človeka ne da vključiti v oskrbo.«
Zakon o dolgotrajni oskrbi določa, da dolgotrajna oskrba zajema ukrepe, storitve in aktivnosti za ljudi, ki so zaradi bolezni, starostne oslabelosti, poškodb, invalidnosti ali izgube intelektualnih sposobnosti dalj časa ali trajno odvisni od pomoči drugih pri osnovnih in podpornih dnevnih opravilih. Med osnovnimi pravicami so oskrbovalec družinskega člana, dolgotrajna oskrba na domu, dolgotrajna oskrba v instituciji, dnevna dolgotrajna oskrba in denarni prejemek. Zakon določa, da se te pravice med seboj izključujejo, razen kombinacije dnevne oskrbe in oskrbe na domu, ki se smeta hkrati koristiti v okviru istega obsega kategorije. Poleg tega obstajata še e-oskrba in storitve za krepitev ter ohranjanje samostojnosti, ki se z glavnimi pravicami ne izključujeta.
A preden človek do pravice pride, mora skozi postopek. Vlogo obravnava center za socialno delo oziroma vstopna točka, opravi se ocena upravičenosti, nato pa se izda odločba, s katero je oseba uvrščena v eno od kategorij dolgotrajne oskrbe. Šele nato lahko z izvajalcem sklene osebni načrt, v katerem se določi, katere storitve bo dejansko prejemala. »In tu se v praksi ustavi,« pravi Melita. »Ljudje oddajo vlogo, potem pa čakajo. Mi pa čakamo z njimi.«
Preberite tudi: Osem mesecev čakanja: Ko skrbiš vsak dan, država pa te pusti čakati
»Če ni odločbe, ne moremo nič«
Najbolj boleče pri tem čakanju je, da ljudje pomoči ne potrebujejo čez nekaj mesecev. Potrebujejo jo zdaj. Melita pravi, da se na terenu srečuje z zelo različnimi uporabniki. Nekateri so starejši in oslabeli. Nekateri imajo demenco. Nekateri so po možganski kapi. Nekateri so kronično bolni. Nekateri so v paliativni oskrbi in jim čas ne teče v mesecih, ampak v dnevih. »Človeku, ki je v paliativni oskrbi, ne moreš reči: malo počakajte. Če ima morda še 14 dni življenja, potrebuje pomoč takoj. Vso nego, vso oskrbo, vso podporo.«
Citat: Paliativna oskrba
Prav zato jo moti, ko se o sistemu govori predvsem skozi potrpežljivost. Da je reforma velika. Da se vzpostavlja. Da bo potreben čas. »Saj razumem, da je sistem velik,« pravi. »Ampak zadaj niso številke. Zadaj so ljudje.« Dolgotrajna oskrba ni samo pravica na papirju. Je vprašanje, ali bo nekdo danes umit. Ali bo jedel. Ali bo nekdo preveril, ali je v redu. Ali bo svojec vsaj za uro zadihal.
Pomoč na domu ni isto kot dolgotrajna oskrba
Melita dela v sistemu pomoči na domu, zato dobro ve, kaj ta zmore in česa ne. Pomoč na domu je za mnoge ljudi dragocena, a pogosto omejena. Pri nekaterih uporabnikih pomeni uro pomoči na dan, pri drugih nekaj obiskov na teden. Dolgotrajna oskrba naj bi bila širša in bolj celostna.
»Dolgotrajna oskrba naj bi pokrila še tisti del, ki ga pomoč na domu ne more. Nekdo potrebuje več ur pomoči, več podpore, več ljudi. In to je na papirju zelo dobro zamišljeno.« A v praksi ne deluje tako dobro. Melita meni, da bi bilo veliko bolj smiselno, če bi država obstoječi sistem pomoči na domu postopno nadgradila, ne pa ob njem postavila novega sistema, ki zdaj teče počasi in povzroča zmedo.
»Najbolje bi bilo, da bi tisto, kar že obstaja, nadgradili. Da bi ljudi postopno prevedli v nov sistem, kjer je to smiselno. Zdaj pa imamo veliko nejasnosti.«
Zmeda je nastala tudi zato, ker se osnovne pravice v dolgotrajni oskrbi med seboj izključujejo. To pomeni, da mora uporabnik izbrati, katero pravico bo koristil, kar pri ljudeh odpira dodatna vprašanja: kaj dobim, kaj izgubim, kaj se zgodi s pomočjo, ki jo že imam? »Ljudje so ranljivi. Pogosto niti ne razumejo vseh postopkov. In potem se znajdejo med starim in novim sistemom.«
Infografika 1: Dolgotrajna oskrba
Največja težava: kdo bo sploh prišel?
Ko je odločba izdana, težav še ni konec. Melita je prepričana, da se bo, ko odločbe ne bodo več zamujale, šele zares pokazalo, kako velik je kadrovski problem. »Mi včasih težko pokrijemo že osnovno dopoldansko izmeno pri pomoči na domu. In potem se vprašam: kje bo kader za popoldneve, vikende, praznike, noči?«
Dolgotrajna oskrba na domu namreč pomeni več kot občasno pomoč. Pomeni mrežo storitev, ki bi morala slediti potrebam človeka. Če nekdo potrebuje pomoč zjutraj, opoldne in zvečer, mora nekdo takrat priti. Če potrebuje pomoč ob koncu tedna, mora biti nekdo na voljo tudi takrat. »Na papirju lahko napišeš najboljši načrt. Ampak če ni človeka, ki bi to delo opravil, načrt ostane samo papir.«
Delo socialne oskrbovalke opisuje kot enega tistih poklicev, ki jih ljudje pogosto razumejo preozko. Kot da gre samo za pomoč pri umivanju, oblačenju ali pripravi hrane. V resnici pa je veliko več. »V eni osebi moraš biti čistilka, gospodinja, negovalka, psiholog, včasih skoraj psihiater. Moraš znati delati z ljudmi z demenco, s kroničnimi bolniki, s paliativnimi bolniki. Moraš biti empatičen, potrpežljiv, zbran na cesti, dober v administraciji. Vse to za plačilo, ki je za tak nabor znanj smešno nizko, in ne vem, kako bodo s takimi pogoji in plačilom privabili nov kader.«
Preberite tudi: »Ko postaneš oskrbovalec, izgubiš dopust, službo in varnost. Ostane pa odgovornost.«
Ko prideš v dom, ki ni pripravljen na oskrbo
Melita pravi, da mnogi ne vedo, v kakšne razmere oskrbovalke vstopajo. Dom ni vedno urejen prostor, v katerem človek potrebuje le nekaj pomoči. Včasih je zanemarjen človek. Včasih je zanemarjen prostor. Včasih ni osnovnih pripomočkov. Včasih ni brisač, umivalnih krp, tople vode ali primernega prostora, kjer bi lahko nekoga varno umil. »Nihče te ne vpraša, kako boš človeka umil, če nimaš s čim. Včasih je ena sama improvizacija. Če ni tople vode, moraš najti način, da jo segreješ. Če ni pripomočkov, se znajdeš, kakor veš in znaš.«
To je del terena, ki ga zakon težko zajame. Pravilniki lahko določijo storitve, trajanje, izvajalce in načrt. Težje pa opišejo realnost, v kateri oskrbovalka pride v hišo in mora v nekaj minutah oceniti, kaj je varno, kaj je mogoče in kaj je za človeka najbolj dostojno. »Tega ti nobeno izobraževanje ne da v celoti. Veliko se naučiš šele na terenu.«
Infografika 2: Delo oskrbovalke na domu
Demenca, kap, paliativa: vsak človek potrebuje drug pristop
V Melitinem delovniku ni dveh enakih obiskov. Pri enem uporabniku je največji izziv telesna oslabelost. Pri drugem demenca. Pri tretjem strah. Pri četrtem zavračanje pomoči. »Včasih se pol ure ali eno uro trudiš, da človeka prepričaš, da bi šel do kopalnice. Nekdo se noče umivati. Nekdo noče jesti. Nekdo z demenco v tistem trenutku ni razpoložen za nič.«
Prisile ni, poudari. Oskrba ne sme biti nasilna. Če človek ne želi, ga ne moreš kar prisiliti. »Vse mora iti počasi, nežno, s pravim pristopom. Če ne uspe, pač ne uspe. Ampak moraš poskusiti na način, ki človeku ne vzame dostojanstva.« Pri demenci se lahko pridružijo tudi agresija, zmedenost, strah ali nepredvidljivo vedenje, da je včasih lahko delo tudi nevarno. »To ni nekaj, kar lahko laik kar zna. Tudi svojci bi potrebovali veliko več znanja in podpore.«
Preberite tudi: Kako se s sistemom dolgotrajne oskrbe spoprijemajo na vstopnih točkah v centrih za socialno delo
Meja med socialno in zdravstveno oskrbo
Posebej zahtevno je področje, kjer se socialna oskrba sreča z zdravstvenimi potrebami. Socialne oskrbovalke lahko opravijo številna opravila, ne smejo pa posegati v telo ali izvajati zdravstvenih storitev, ki sodijo v pristojnost zdravstvenega osebja.
»Tu pride do velikih absurdov,« pravi Melita. »Mi določenih stvari ne smemo. Svojci pa se jih doma naučijo in jih potem morajo izvajati.« Govori o opravilih, kot so hranjenje po gastrostomi, aplikacija inzulina, merjenje krvnega sladkorja ali uporaba odvajalnih svečk. Nekatera od teh opravil so za družine, ki živijo s hudo bolnim človekom, vsakdanja. Za sistem pa so pogosto razdeljena med različne službe. »To pomeni, da bo pri istem človeku zjutraj prišla socialna oskrbovalka, potem patronažna sestra, potem morda še fizioterapevt. V teoriji je to mreža. V praksi pa je to veliko usklajevanja in veliko ljudi, ki jih že zdaj primanjkuje.«
Dolgotrajna oskrba sicer predvideva osebni načrt in vključevanje storitev glede na potrebe uporabnika. A Melita opozarja, da brez zadostnega števila izvajalcev in brez jasnega sodelovanja med socialnim in zdravstvenim sistemom človek doma lahko ostane sam s potrebami, ki jih nihče ne pokrije pravočasno.
Svojci: nevidni steber sistema
Velik del bremena zato še vedno nosijo svojci. Partnerji, otroci, vnuki, snahe, zeti, bratje, sestre. Ljudje, ki pogosto niso izbrali vloge oskrbovalca, ampak so vanjo stopili, ker druge možnosti ni bilo. »Svojci postajajo preobremenjeni. Včasih skrbijo za dva starša, oba dementna. In potem tudi oni potrebujejo pomoč.«
Dolgotrajna oskrba sicer pozna pravico do oskrbovalca družinskega člana. A ta pravica ne reši vseh situacij. Nekateri svojci ne izpolnjujejo pogojev. Nekateri ne morejo zapustiti službe. Nekateri so sami bolni. Nekateri so čustveno in telesno že na robu. »Želimo, da ljudje ostanejo doma. Ampak ne smemo pozabiti tudi, kaj to pomeni za tiste, ki so z njimi doma 24 ur na dan.«
Melita razume, kako pomembno je domače okolje. Razume varnost znanih sten, znanega vonja, domače postelje. »Podpiram, da je človek čim dlje doma, če je to zanj dobro in varno.« A opozarja, da dom sam po sebi ni vedno najboljša rešitev. Če je človek doma, a večino dneva sam, nepokreten, brez družbe, brez ustrezne nege in brez občutka varnosti, se je treba vprašati, ali je to res dostojno.
Nekateri ljudje sami povedo: dokler lahko doma še kaj počnejo, jim je lepo. Ko pa obležijo v eni sobi, jim je vseeno, kje ležijo. V domu imajo morda celo več družbe, več dogajanja, več ljudi okoli sebe. Domača oskrba se lepo sliši. Ampak če si potem doma sam in si samo podajamo kljuke, to ni rešitev.
Preberite tudi: Ko skrbiš za svojca, a nisi »pravi sorodnik«
Teren pomeni tudi ceste, hribe in nedostopnost
Dolgotrajna oskrba na domu ne pomeni samo pomoči v stanovanju. Pomeni tudi pot do tja. Oskrbovalke se vozijo od človeka do človeka, od hiše do hiše, po mestu, po vaseh, v hribe, v slabem vremenu. »Pozabljamo na mobilnost. Nekateri živijo v hribih, težko dostopno. Pozimi, v dežju, v snegu – nekdo mora priti.«
Pri nekaterih uporabnikih ena oskrbovalka niti ni dovolj. Zaradi nepokretnosti, telesne teže ali zahtevnosti nege sta potrebni dve osebi, da človeka varno obrneta, posedeta, umijeta ali prestavita. »Tudi to je treba vračunati. Ne moreš samo reči: ena oseba bo šla na teren. Včasih ena oseba fizično ne zmore.«
»Veliko jih pride na uvajanje, malo jih ostane«
Melita pravi, da se kadrovska kriza vidi tudi pri novih zaposlenih. Ljudje pridejo na uvajanje, nato pa hitro ugotovijo, kako zahtevno je delo. »Velika večina jih ne ostane. Vidijo, da je delo težko, garaško, čustveno naporno. Da moraš biti prijazen, zbran, potrpežljiv, hkrati pa fizično močan.«
Zato meni, da bo treba poklic socialne oskrbovalke resno ovrednotiti. Ne le z lepimi besedami, ampak s plačilom, pogoji, izobraževanjem, podporo in morda tudi posebnimi ugodnostmi za ljudi, ki takšno delo opravljajo desetletja. »Jaz imam 40 let in si ne predstavljam, da bom pri 60 letih v istem tempu delala to delo. Takrat bom morda že sama potrebovala pomoč.«
Birokracija, ki ne dohaja bolezni
Ena od težav, ki jih Melita posebej izpostavi, je spreminjanje stanja. Pri starejših in hudo bolnih ljudeh se lahko stanje poslabša zelo hitro. Danes človek še hodi. Jutri pade. Danes potrebuje nekaj pomoči. Čez teden dni je nepokreten. Danes je v eni kategoriji. Kmalu bi potreboval bistveno več pomoči. »Človek je danes tak, jutri pa se mu stanje poslabša za dve kategoriji. Kdo bo to tako hitro spreminjal? Sistem se mi zdi preveč zbirokratiziran.«
Citat: Pisanje načrta
Zakon sicer omogoča ponovno oceno upravičenosti, kadar se stanje spremeni, a Melita opozarja na časovni razkorak med življenjem in postopkom. Bolezen ne čaka na obrazce. »Pri starejših se stvari lahko obrnejo čez noč.«
»Jaz nisem proti sistemu dolgotrajne oskrbe. Nasprotno. Lepo je, da želimo ljudem omogočiti, da ostanejo doma. Ampak za to potrebuješ mrežo ljudi. Potrebuješ kader. Potrebuješ jasna pravila. Potrebuješ odzivnost. Mi si želimo samo to, da bi dobili dovolj kadra, da se razbremenimo in da ljudje dobijo storitve, ki si jih zaslužijo.«
_____________________________________________________
Zavod Mojaleta.si izvaja pobudo, ki jo podpira Inštitut za odprto družbo – Sofija in jo sofinancira Evropska unija v okviru projekta Odpornost medijev. Izražena stališča in mnenja so izključno stališča njihovih avtorjev in ne odražajo nujno stališč Evropske unije, Evropske izvajalske agencije za izobraževanje in kulturo (EACEA) ali Inštituta za odprto družbo – Sofija (OSIS). Niti Evropska unija, niti EACEA niti OSIS ne morejo biti odgovorni zanje.