Kako je oče kljub bolezni deloval doma?
Nekaj časa je bil še povsem pri sebi, sam se je vsako jutro uredil, oblekel, si pripravil zajtrk, pojedel in potem začel dan z različnimi opravili. Videlo se je sicer, da je vse bolj utrujen, ampak je še redno delal vse, kot po navadi.
Ste se obrnili tudi na pomoč na domu? Kaj so vam svetovali?
Smo, v domu smo povprašali, ali bi lahko prejeli vsaj pomoč na domu, ko se mu stanje poslabša. Ponudili so mi, da naj sicer izpolnim vlogo, ampak pripomnili, da tudi te zagotovo ne bomo dobili, saj imajo prepolne kapacitete in pomanjkanje kadra. Vsekakor pa so bili v domu zelo prijazni, odgovorili so na vsa naša vprašanja in sem kljub osebni stiski povsem razumela njihovo situacijo.
Kako ste sami doživljali dejstvo, da vam pomoči nihče ni mogel zagotoviti?
Za pomanjkanje kadra vsekakor vemo vsi, o tem se veliko piše in govori, a ko se dejansko znajdeš v tej situaciji in pred dejstvom, da ni na voljo pomoči, pa te zares zaskrbi. Nisi strokovnjak in ne veš, kako se spoprijeti s tem, kako tako hudo bolnemu človeku zares pomagati, kje začeti in kako postopati, da mu ne bi še bolj škodoval.
Ste se obrnili tudi na Hospic? Kako je potekal ta stik?
Da, nato smo klicali tudi v Hospic. Že samo dejstvo, da bomo poklicali v Hospic, je bilo zame zelo težko, ker smo s tem nekako priznali, da je to zares končna postaja. V Hospicu so bili zelo prijazni, mirni in polni sočutja. Povedali in razložili so nam, kako poteka, kako sprejmejo takšne bolnike, kako poskrbijo zanje, da se počutijo dostojno v zadnji fazi življenja. Zares sem jih hvaležna, takoj smo dobili občutek, da bodo pri njih zelo lepo poskrbeli za očeta.
Preberite tudi: »Najpomembnejše je, da človek v stiski ni sam«
So bili tam pripravljeni očetu ponuditi namestitev?
Povedali so mi, da bi lahko očeta pripeljali takrat, ko zdravnik oceni, da ima pred sabo še največ dva meseca življenja. To je zares težko slišati, ampak sem razumela.
Kako ste doživljali negotovost glede trajanja in stanja očeta?
Koliko ima pred sabo, tega zares nisem znala sama oceniti, niti kako slaba je situacija trenutno, tudi tega zares nismo vedeli. Prav tako nam nihče ni povedal, kako bo videti, ko se mu bo stanje poslabšalo, in kakšno nego bo takrat potreboval. Bo še hodil naokoli, ga bo potrebno previti, nahraniti, kako bo? Ko si ga pogledal tedaj, je bil še povsem dober, malo zmeden, ampak še kar v redu.
Kako se je poslabšanje očetovega stanja začelo odražati v vsakdanjem življenju?
Oče je bil še vedno zelo funkcionalen, vse je naredil sam, pospravil, se uredil in oblekel. Je bilo pa vse več trenutkov, ko si moral biti zraven in mu pomagati. Vse težje ga bilo puščati samega, saj smo začeli opažati, da ni več pojedel dovolj, da je izpustil kakšen obrok, vse pogosteje je pozabil vzeti tablete in se ni več preoblekel, uredil, kot se je prej.
Kako je to oče sprejemal?
Ko smo mu omenili, da bo prišla pomoč, jo je praviloma jezno zavrnil. Vse bolj je postajal jezen, razdražljiv in nemiren. Mogoče tudi zato, ker je bilo naenkrat vse več obiskov, na kar tudi nisi povsem pripravljen: zdravniki iz paliative, tedensko patronažna sestra, sorodniki, ki prej niso hodili tako pogosto, družinski člani … Kar naenkrat je bilo okoli njega stalno polno ljudi, ki jih prej ni bil navajen, saj je živel sam in so ga obiskovali morda tedensko ali mesečno.
Kar naenkrat je bilo okoli njega stalno polno ljudi, ki jih prej ni bil navajen. Slika je simbolična. Foto: Freepik
Kako so ti obiski in interakcije z drugimi vplivali na vas?
Vsekakor so nas kot družino prav tako močno obremenjevali - ne z vidika pomoči, saj je vsak nekaj prispeval, za kar bomo vedno hvaležni (prinesel kosilo, pametne informacije, papirje, oblačila, opremo za lažje ravnanje, bergle, karkoli zares uporabnega). Težko je bilo predvsem to, da so se ti ljudje obrnili nate, iskali pri nas razlago, kako je z očetom, kaj je počel, kako se počuti. Večkrat dnevno sem se počutila, da isto zgodbo govorim že šestič, in to je bilo včasih zares naporno.
Kako ste usklajevali vso to dinamiko z vašim delom in družinskimi obveznostmi?
Vse to je potekalo večji del dneva, ob dejstvu, da smo vsi v tem obdobju še delali od doma in poskušali »oddelati« tudi redna družinska opravila s svojo družino. Vesela sem bila predvsem, da so bili v službah zelo razumevajoči in so nam omogočili možnost dolgotrajnega dela od doma.
Se spomnite, kaj vse ste občutili v tem obdobju?
Bilo je naporno in raztreseno, predvsem pa si čustveno razdeljen med službo in med tem, kar je edino pomembno – življenjem tvojega ljubljenega starša. In v takem trenutku se ti zazdi tako nepomembno to, kar delaš, skrbi in stres, ki si ga povzročaš za stvari, ki zares niso življenjsko pomembne, po drugi strani pa ti poka srce, ko gledaš nekoga, ki umira. Tega čustvenega vrtiljaka se ne da opisati niti ga razložiti ali razumeti. Razumeš ga šele tedaj, ko se dejansko znajdeš na njem.
Kako je potekala komunikacija s Paliativno oskrbo in kako ste jo doživljali?
S Paliativno oskrbo smo bili dogovorjeni, da se slišimo redno, vsak teden, predvsem zato, da jim povem, kakšno je stanje: kako se oče počuti, kako funkcionira in kakšno je na splošno njegovo stanje. Prav tako so mi redno predpisovali zdravila. Lahko sem jih poklicala kadarkoli in za karkoli - bili so zelo odzivni in prijazni. Zdravniki so tudi prišli na naš dom vsakih 14 dni, kar je bilo prikladno, saj nam očeta ni bilo potrebno fizično voziti v zdravstveni dom. Res pa je tudi, da smo jih vedno čakali več ur, nikoli niso prišli ob dogovorjenem času, kar je bilo kar težko. Vendar sem razumela, saj je ena ekipa pokrivala širše območje Slovenije – ne samo enega kraja, ampak kar polovico Slovenije – vse od Jesenic do Ajdovščine.
Preberite tudi: Ko bolnišnična postelja postane čakalnica za prosto posteljo v domu starejših
Kako ste se odločali glede Hospica in Paliativne oskrbe?
Po pogovoru s Hospicem smo s pridobljenimi informacijami poklicali Paliativno oskrbo oziroma njihovega zdravnika, ki sem mu povedala, kako se oče počuti, kakšne ukrepe smo sprejeli in tudi da smo poklicali v Hospic, kjer bi ga lahko sprejeli, ko bodo oni ocenili, da ima pred sabo le še dva meseca življenja. Prosila smo jih, če nam bodo to lahko povedali, ko bo njegovo stanje zares slabo in ne bo druge izbire.
Citat: Odločitev za paliativno oskrbo
So vam pomagali prepoznati ta čas?
Po tej informaciji smo dobili odgovor, ki ga res nisem pričakovala. Namreč, ko se odločiš za Paliativno oskrbo, se s tem tudi odločiš, da bo oseba ne glede na nadaljnji potek bolezni umrla na domu. To pomeni, da se s tem odločiš tudi za celotno oskrbo, pri kateri se moraš znajti in organizirati sam. Ne da bi se zavedal, se odločiš, da boš negoval in skrbel na način, ki ti nikakor ni poznan in na katerega niti pomisliti ne upaš oziroma se ga ne nazadnje zelo bojiš. Tega mi res nismo vedeli.
Kako ste se odvzali na to spoznanje in kakšen je bil vaš občutek?
Ta informacija sama nas ni prizadela, prizadelo nas je predvsem to, da tega nismo vedeli in da so nas bili pripravljeni zaradi tega vprašanja takoj umakniti iz Paliativne oskrbe, ker naj bi to vprašanje pomenilo, da smo se že odločili, da ga bomo prestavili v Hospic. Razumem ta odgovor in mogoče tudi to, da je neprijaznost izhajala iz kakšnega težkega primera, ki so ga imeli.
Kako ste doživljali to breme in podporo, ki ste jo dobili?
Paliativna oskrba se ukvarja samo s primeri, ki nimajo srečnega konca, zato vsekakor moj poklon zdravnikom, da prevzamejo nase vse to breme. Prav tako pa to breme umirajočega svojca nosimo tudi mi, družinski člani, ki nam je ob vsem razumevanju še hudo iz vsega srca in zato v takih trenutkih zares potrebujemo veliko razumevajočih besed, povedanih na lep način, četudi imajo zelo slab pomen s tragičnim scenarijem.
Kako ste se odločili glede oskrbe vašega očeta glede na prejete informacije?
Priznam, ob tej informaciji nismo vedeli, kaj storiti, niti nismo vedeli, ali bi ga imeli doma ali bi ga v vsakem primeru dali v Hospic. Vedeli smo samo to, da jih potrebujemo, da je nujno, da pridejo na dom, saj očeta ne bi mogli sami voziti k zdravniku. Vedeli pa smo tudi, da ga še nočemo dati v Hospic. Želeli smo predvsem, da ostane, tako kot je, da imamo nekoga, ki ga lahko pokličemo. In zato sem prosila Paliativno oskrbo, naj nas ne odstranijo in da nadaljujemo, da bo seveda umrl doma.
Preberite tudi: »Dolgotrajna oskrba v praksi: sistem se gradi, človek pa ne sme ostati spregledan«
Kako ste gledali na možnost, da bi očeta dali v bolnico ali Hospic?
Če bi nas vprašali en mesec, preden se je očetu poslabšalo stanje, bi vam povsem odločno odvrnili, da ga bomo dali v bolnico, kjer bo imel vso strokovno oskrbo in kjer znajo poskrbeti za tako bolne ljudi. Da imamo družino, otroke, službo in da to nikakor ne bi zmogli izpeljati drugače, kot pa tako, da ga prestavimo v bolnico ali v Hospic. V teoriji nam je bilo to kristalno jasno.
Kako se je to razlikovalo od prakse, ko je stanje postalo resno?
V praksi je bilo vse drugače. Ko gledaš svojega starša, kako slabi, kako je vsak dan bolj zbegan in zmeden, da je v stiski, ker ne more več opravljati enostavnih opravil tako, kot jih je še kakšen mesec nazaj, ti je težko. In takrat se zaveš, da ob stiski, s katero se srečuje, nimaš srca, da bi to še povečeval s tem, da bi ga dal v bolnico ali v Hospic.
Kaj je bila vaša motivacija, da ste ga kljub težavam želeli obdržati doma?
Misel, da bi se v stanju, v katerem je bil, zjutraj zbudil v sobi, ki je ne bi poznal, v okolju, kjer bi bil izgubljen, in to v času, ko je najbolj nemočen. Ko si bolan, si najraje doma, v toplem zavetju, ki ti je domače in ga poznaš. Vsak si to želi. In še posebej, ko imaš pred sabo le še nekaj tednov, v najboljšem primeru mesecev. In ta misel ti ne da, da bi ljubljeno osebo prestavil nekam drugam. Enostavno ne moreš, nimaš srca.
Ko si bolan, si najraje doma, v toplem zavetju, ki ti je domače in ga poznaš. Slika je simbolična. Foto: Freepik
Kako ste se odločili glede tega, kaj boste naredili, ko bo situacija tako težka?
Vedeli smo, da bo doma zelo težko, zato se tudi nismo odločili, da ga ne bomo dali nikamor. Sploh se nismo odločili ničesar, ampak smo vedeli, da bomo naredili vse, karkoli bo treba. Nismo se sploh več spraševali, kako bomo to naredili, vedeli smo samo, da bomo.