Kako je potekal vsakdan z očetom, ste opazili kakšne spremembe?
Oče se je še vedno uredil sam, vendar vsak dan slabše. Tudi jedel ni, če nisi jedel z njim. Vedno manj je vedel, ali je že jedel ali ni. Tudi pripravljene tablete je moral pojesti, ko je bil nekdo zraven, drugače bi pojedel vse, ki jih je našel. Ni več vedel, kaj mora vzeti, vedel je samo, da mora vzeti kar veliko tablet, zato bi verjetno pojedel kar vse.
Kako je potekala dnevna rutina?
Dan se je začel tako, da je bilo vsako jutro zjutraj treba najprej pomiti kopalnico, saj so nočni obiski naredili svoje. Najhuje je bilo, če je bila zamašena wc školjka, in največji uspeh je bil, če smo jo "rešili" v dovolj kratkem času. Potem smo mu pripravili zajtrk, medtem ko je pojedel, pa smo na hitro uredili še sebe in otroke. Po zajtrku je počival, otroke je bilo treba hitro odpeljati v vrtec in se vrniti čim prej, saj te vedno skrbi, da v tem času ne bi prišlo do kakšne nesreče. Oče je bil kljub stanju namreč še vedno mnenja, da bo, ko bo bolje, naredil sto stvari. In če se je počutil malo bolje, se jih je tudi takoj lotil. In seveda naredil zagotovo kakšno nesrečo – od izpada elektrike po celotni hiši, zaklenjenih vrat, izgubljenih ključev, ki smo jih iskali … To je vzelo nekaj časa, da si vse zagate uredil in rešil, predvsem pa očeta pomiril, ker se je ob tem po navadi tudi precej razburil.
Kako ste usklajevali skrb za očeta z vsakodnevnimi obveznostmi in službo?
Po kosilu je prav tako počival, kar smo izkoristili predvsem za delo v službi in vse uredili v razmeroma kratkem času. Popoldne je pri negi sodelovala vsa družina, dobro pa je bilo, da se je k večernemu počitku odpravil relativno zgodaj in smo kasneje lahko postorili še vse drugo.
Kako zahtevna je bila nega, ko je oče sam več ni zmogel?
Očetu smo pri redni higieni želeli pomagati kljub pomislekom, vendar ni pustil. Nikakor. Zato smo poklicali negovalko in se domenili za nego na domu, ko bo stanje slabše, ter upali, da ne bo tako odklonilen pri njej. In res je bilo boljše. Ko je prišla, je sicer praviloma vpil in ni hotel iti z njo v kopalnico, vendar ga je znala lepo pomiriti in povsem naravno pregovoriti, da sta šla v kopalnico in da ga je lahko stuširala in preoblekla. Hitro ji je zaupal. Preusmerila je pogovor in z velikim spoštovanjem uredila vse potrebno v tako kratkem času, da smo bili popolnoma presenečeni. In predvsem hvaležni.
Kakšen vtis so na vas naredile negovalke?
Toplina negovalk me je zares ganila in velik poklon, da nekdo opravlja to delo s srcem in potrpežljivostjo, predvsem pa da tako skrbi, da zraven ohranja dostojanstvo človeka, ki ga neguje. Predvsem pa te gane tudi njihova zgodba, ko se z njimi pogovarjaš in ti zaupajo svojo življenjsko pot, ki jih je privedla do tega, da so stopile na samostojno pot v negi, ko ti razlagajo, kako je bilo znotraj sistema, v katerem so bile prej zaposlene, resnično nevzdržno. Veliko negovalk namreč izhaja iz stroke in so bile nekoč zaposlene bodisi v domu ali paliativi.
Toplina negovalk me je zares ganila in velik poklon, da nekdo opravlja to delo s srcem in potrpežljivostjo. Slika je simbolična. Foto: Freepik
Kako hitro se je stanje slabšalo in koliko pomoči negovalk ste potrebovali?
Brez negovalke na domu ne bi zmogli, saj se je situacija hitro slabšala. iz obiska na en teden smo hitro prešli na obisk vsak dan, nato hitro na trikrat na dan. Ena negovalka ni bila zadosti, potrebovali smo dve. Vse te storitve so bile samoplačniške – na tedenski ravni nas je nega kmalu stala 450 €, dodatno pa je bilo treba kupovati še plenice (ki jih sicer dobiš na napotnico, vendar ne veš, katere vzeti, zato navadno vzameš napačne. Težava je tudi, da ti nihče ne razloži, kakšne vse vrste obstajajo. Nam se je zgodilo, da celomesečne zaloge v lekarni niso želeli zamenjati in smo tako tudi te morali kupiti sami). Dodatno je treba zagotoviti še nepremočljive rjuhe, šampone, dezinfekcijska sredstva, račko in kup druge opreme, po kateri se sproti pokaže potreba.
Kako je oče prenašal svojo oslabljeno pokretnost?
Zdravnica nam je kmalu svetovala, da čim prej uredimo tudi posteljo, ki nam jo na dom pripeljejo brezplačno. Četudi je oče še spal v svoji postelji, pa je vse težje vstajal, zato smo zaprosili, da jo kar pripeljejo, da jo imamo že pripravljeno, ko se bo pojavila potreba po njej. Ne vem, ali smo razmišljali prav ali narobe, a ko so pripeljali posteljo, je oče izgubil živce. Iz sebe je dal verjetno še zadnje moči in ves bes ter nemoč zlil na vse nas in na fante, ki so pripravljali posteljo. V istem trenutku sta prišli še negovalka in patronažna sestra in menim, da se mu je takrat popolnoma »utrgalo«. V njegovem domu je bilo kar naenkrat polno ljudi, ki jih ni poznal. Toliko je še bil pri sebi, da je začutil, kaj vsa ta priprava pomeni in kaj pomeni postelja. Mislim, da je bila stiska, ki ga je takrat prevzela, nevzdržna. Ne morem si predstavljati, kaj je to pomenilo zanj in kako ga je moralo prizadeti. Vsekakor pa so ves bes in vpitje, ki ga je še spravil iz sebe, povedali svoje.
Kako sta spremenjeni urnik in skrb za očeta vplivala na vaše življenje?
Moram priznati, da je bil dnevni urnik hudo obremenilen. Ko v svoj že zelo zaposlen vsakdan vpelješ še hudo bolnega starša, ti zmanjka časa. Časa zase in za svojo družino, časa za mirno pitje kave ali popoldanski sprehod. Časa za majhne otroke, ki te potrebujejo. Časa za službo. Časa za spanje. Vse delaš »brzinsko«, ves čas si na stotih obratih in so dnevi, ko ti res ne gre. Ko ne moreš več govoriti in bi samo še vpil. Vpil iz obupa. Ker ne zmoreš, ker ne moreš pomagati in ker ne veš, kaj bo. Ker te skrbi. Ne samo za očeta, ampak tudi za otroke, družino in službo. Ker veš, da tako ne more dolgo trajati.
Preberite tudi: Ko prostovoljka postane most do sveta: srčna Lili Gornik
Kako se je očetovo stanje stopnjevalo v najtežjih dneh in kako ste to doživljali vi?
Težko stanje je trajalo dva meseca. Zadnjih 14 dni pa je bilo najhujših. Čeprav niti ne veš, da se je začelo, saj se vsak dan tempo stopnjuje, pa tega niti ne opaziš. Oče je postajal vse bolj nemiren, vse več je počival, po drugi strani pa tudi nemirno hodil naokoli. Hodil je že zelo težko in si ves čas samo čakal, kdaj bo padel. Ko sem vse to stanje opisovala zdravnikom, so mi rekli, da navadno v nekem trenutku res padejo. In res se je zgodilo, da je neke noči padel. Sredi noči smo ga pobirali iz tal in niti ne vem, kako mi ga je uspelo dvigniti in zvleči na posteljo. Namreč kljub temu, da je precej shujšal, je teža človeka, ki ne sodeluje, zares velika.
Ste po tem dogodku uvedli kakšne spremembe?
Smo, takrat smo se odločili, da je prišel čas, da začne oče spati na bolnišnični postelji, ki smo mu jo pripravili. Vendar si tega izrecno ni želel. Nismo ga uspeli zlahka navaditi na posteljo. Vseskozi je vstajal iz nje in želel v svojo spalnico, ob tem pa se je po navadi tudi zelo jezil. Hodil je zelo slabo in vsako vstajanje je pomenilo nevarnost, da bo padel, vendar človeka ne moreš zadržati, če si nečesa tako močno ne želi.
Kako sta v praksi potekala lajšanje bolečin in dajanje zdravil – je bilo to za vas zahtevno?
Oče je postajal vse bolj nemiren, tablet ni želel več jemati, niti ni povedal, če ga kaj boli ali kako močno ga boli. Ker je veliko počival, smo mu dajali piti vodo po slamici, vanjo pa smo mu zmešali Lekadol plus C, da je dobil vsaj nekaj proti bolečinam, ker smo bili prepričani, da ga zagotovo boli. Ko sem celotno situacijo opisala zdravnici, nam je predpisala kup novih receptov – protibolečinske obliže, morfijeve kapljice, pomirjevala … Namesto tablet naj bi dobil infuzijo, saj mu jih nismo zmogli več fizično dozirati – v neki fazi tablet ni zmogel več pogoltniti.
Vsa zdravila smo dobili, vendar je bila težava v tem, da nismo vedeli, kako točno jih dozirati – na vsaki škatlici je sicer pisalo, koliko česa – 10 kapljic petkrat na dan, zjutraj, zvečer, po potrebi … Ampak me je strašilo vprašanje, ali naj mu jih damo skupaj s tabletami, ki jih že ima za zjutraj, opoldne in zvečer, ali kasneje. Kdaj pa je to kasneje? Kdaj po potrebi, če sploh več ne govori? Kaj pa če ima obliž? Kaj pa morfij? To je res cela roka tablet in kapljic, ali ga lahko predoziramo? Kaj če napačno doziramo, ali lahko zaradi tega umre?
Preberite tudi: Poklic, ki zahteva srce, ne le znanje: zgodba iz doma starejših
Se je v zadnjih dneh očetovo stanje tako poslabšalo, da ste morali poseči tudi po pomirjevalih?
Oče je postajal zelo zelo nemiren. Klicala sem zdravnico, kaj storiti, in predlagala je pomirjevala. Ko je prišlo do situacije, me je celo vodila po telefonu, kako mu dati pomirjevalo. Pomirjevalo je bilo treba iztisniti direktno v usta, to smo včasih delali tudi po dve uri. Bilo je grozno, oče se je upiral, jaz pa sem bila v strahu, kako mu dati pomirjevalo direktno v usta, da ne bo vsega izbljuval. Zdravnica me je po telefonu mirila in mi dajala navodila, moj mož je držal očeta, da bi bil vsaj malo na miru. Bilo je grozno in počutila sem se res slabo. Po dveh urah borbe nam je uspelo in oče se je umiril. Popolnoma. Tudi premaknil se ni več.
Kako pa so izgledale noči, ko je bilo očetovo stanje najtežje?
Ura je bila že pozno zvečer in z zdravnico sva se dogovorili, da jo pokličem vsake pol ure in ji poročam stanje. Zbali smo se, da bi se ob taki pozni oče lahko zadušil, zato mi je zdravnica svetovala, naj ga prestavimo na bok. Na bok sva ga z možem dala kot dojenčka – brisačo med noge, en vzglavnik za njegov hrbet in en vzglavnik spredaj na trebuh, da smo ga fiksirali in da se ne zvalil nazaj na hrbet. Ko sem ga prišla pogledat malo kasneje, je spet ležal na hrbtu in težko dihal. Zopet sva vlekla utrujeno telo in očeta poskusila prestaviti v pravilen položaj. To sva počela vso noč. Bilo je zelo težko, predvsem čustveno, sploh ko premikaš te utrujene noge in vlečeš to ubogo telo, ki se več ne upira … Ko se boriš za nekaj, česar niti dobro ne razumeš in ko veš, da na koncu ne bo zmage.
Ste v tistih dneh že čutili, da se poslavljate – kako je bilo to doživljati?
Ta situacija je trajala nekaj dni. V teh dneh smo se zelo namučili, predvsem ker se znajdeš v vlogi zdravnika, negovalca in odločevalca hkrati. Zdi se ti, da vse, kar delaš, delaš narobe. Da bo zaradi tebe umrl. Ker ni dobil pravilne kombinacije tablet ali ker ga nisi uspel pravočasno obrniti na bok. Vseskozi si v strahu, vseskozi si očitaš in vseskozi te skrbi, da je vse, kar delaš, tako zelo narobe.
Citat: Vseskozi si v strahu
Kako danes, po vsem, kar ste doživeli, gledate na skrb za očeta in ljudi, ki so vam pri tem stali ob strani?
Oče je umrl doma, tam, kjer je bil najraje in kjer bi si zagotovo želel, čeprav nam tega ni nikoli povedal. Zdravniki iz paliativne oskrbe so nam rekli, da smo zares lepo poskrbeli zanj. Vendar smo se vseskozi počutili tako sami, brezupno, utrujeno in žalostno – do konca in še naprej.
Kar bi izpostavila za konec, je hvaležnost vsem, ki so se znašli z nami v tej situaciji. Poleg družine bi se zahvalila zdravnikom iz paliative, Hospica, patronažni sestri, vodstvu doma za ostarele in predvsem negovalkam. Brez njih bi bila ta zgodba nemogoča. Ne glede na vse smo vsi v istem sistemu in za vse je težko. Nismo vsak dan polni razumevanja, velikokrat nam je težko in napetosti sprostimo z jezo, predvsem pa delamo s pacienti, pri katerih vemo, da ni srečnega konca.
Kaj pa vas je ta izkušnja naučila o sistemu dolgotrajne in paliativne oskrbe – in o tem, kako težko je za svojce, ki se znajdejo v takšni situaciji?
Sistem ni prilagojen: ni dovolj kadra, ni zadostnega financiranja, plače negovalk in zdravstvenega osebja gotovo niso ustrezne.
Sprašujem se, kako bi zmogli tisti, ki ne morejo delati od doma, nimajo posluha v službi ali morajo biti fizično na delovnem mestu – prodajalke, delavci na pošti, terenski delavci. Prav tako je finančno zahtevno: tedenski stroški oskrbe, ki smo jih nosili sami, so presegali 600 €. Pomembno je, da se pogovarjamo o takih situacijah, o procesu, za katerega potrebujemo več informacij, in o težavah, s katerimi se soočamo tako svojci kot sistem. Tisti trenutki, ko si izgubljen, sam, v neizmerni žalosti, ob pogledu na najbližje, ki bijejo zadnjo bitko, so izjemno težki.
Citat: Sprašujem se ...
_____________________________________________________
Zavod Mojaleta.si izvaja pobudo, ki jo podpira Inštitut za odprto družbo – Sofija in jo sofinancira Evropska unija v okviru projekta Odpornost medijev. Izražena stališča in mnenja so izključno stališča njihovih avtorjev in ne odražajo nujno stališč Evropske unije, Evropske izvajalske agencije za izobraževanje in kulturo (EACEA) ali Inštituta za odprto družbo – Sofija (OSIS). Niti Evropska unija, niti EACEA niti OSIS ne morejo biti odgovorni zanje.