Nekje bo moral umiriti strah pred dušenjem, drugje le sedeti ob postelji in poslušati. Poslušati bolnika in svojce, da bi skupaj z njimi in s svojimi sodelavci načrtovali oskrbo in iskali priložnosti, kjer lahko paliativna medicina podpre bolnika in družino. Da bi odkrivali njihove skrite moči, s katerimi lahko vdihnejo življenje dnevom, katerih število je bolezen omejila.
In potem bo zvečer doma – med štirimi hčerkami, ob ženi, med družinskimi opravili in lovljenjem časa, ki ga, kot pravi sam, nikoli ni dovolj.
»To delo te ves čas opozarja, da je tisto, kar zares imamo, čas tukaj in zdaj,« pravi mladi družinski zdravnik, ki deluje v Gorenji vasi v Poljanski dolini, hkrati pa je tudi zdravnik v specialistični mobilni paliativni enoti Splošne bolnišnice Jesenice. Prav tako je član društva Palias, ki na Gorenjskem že vrsto let podpira razvoj paliativne oskrbe.
Tudi njegova žena je družinska zdravnica. Doma se zato pogosto pogovarjata o bolnikih, sistemu, odločitvah in novih izzivih. »To ima pluse in minuse,« se nasmehne. »Lahko se posvetujeva, razumeva drug drugega, se tudi nadomeščava v ambulanti, hkrati pa je izziv uskladiti vse urnike in družinsko življenje.«
Dr. Marko Možina in njegova žena dr. Klara Možina. Foto: osebni arhiv
A prav družina je pri njem vedno na prvem mestu. Morda tudi zato dobro razume, kaj pomeni, ko družina doma prevzame skrb za človeka, ki je soočen z neozdravljivo boleznijo.
Paliativna oskrba ni zgolj priprava na smrt
Paliativna oskrba v Sloveniji pri nekaterih še vedno nosi breme predsodkov. Veliko ljudi jo dojema kot trenutek, ko medicina »dvigne roke« - kot zadnjo postajo in kot priznanje poraza. Dr. Možina temu izrecno nasprotuje. »Paliativna oskrba je boj za življenje, ne čakanje na smrt,« poudari.
Pojasni, da paliativna oskrba ni namenjena le lajšanju bolečin v zadnjih dneh življenja, ampak predvsem temu, da človeku omogoči čim bolj kakovostno življenje v času, ki mu še ostaja. Gre za celostno spremljanje bolnika – telesno, psihološko, socialno in duhovno. Gre za pomoč svojcem, za pripravo na krizne trenutke in za načrtovanje oskrbe, ki bi neozdravljivo bolnemu čim bolj olajšala zadnje obdobje njegovega življenja.
»Če paliativno oskrbo vključimo pravočasno, lahko človeku res pomaga živeti. Če jo vključimo teden dni pred smrtjo, lahko urejamo le še moteče simptome bolezni in skrbimo, da bolnik po nepotrebnem ne trpi.«
V praksi to večkrat pomeni, da bolnik ne izgublja preveč moči v neskončnih hodnikih zdravstvenega sistema, med specialisti, preiskavami in pregledi, ki ne vplivajo na nadaljnje zdravljenje. Namesto tega se osredotočijo na vprašanje: Kaj je za tega človeka pomembno in za katere stvari se je pripravljen potruditi in boriti? Včasih je to, da v miru preživlja čas doma, skrbi za vrt, vidi vnuke; da zaupa v oskrbo. Nekateri gredo na potovanje, zaključijo projekt v službi, razrešijo kakšen odnos, se posvetijo umetnosti …
Preberite tudi: »Ljudem ne moreš reči, naj počakajo, če pomoč potrebujejo danes«
Ko družina postane negovalni tim
Večina ljudi si želi umreti doma. To potrjujejo raziskave in to vsakodnevno vidi tudi dr. Možina. Toda želja po smrti doma ima svojo ceno – in to ceno najpogosteje plača družina. »Svojci ogromno žrtvujejo,« pove. »Prilagodijo službe, dopuste, urnike, cele dneve in noči. In velikokrat jih sistem pri tem ne dohaja.«
Novi Zakon o dolgotrajni oskrbi dr. Marko Možina vidi kot korak v pravo smer, a hkrati opozarja, da zakonodaja sama po sebi še ne pomeni dejanske pomoči ljudem. Status oskrbovalca družinskega člana se mu zdi pomemben premik, saj omogoča, da nekdo lahko tudi zapusti trg dela in je to do neke mere kompenzirano. Na ta način se prvič bolj jasno priznava, da največji del skrbi za neozdravljivo bolne še vedno nosijo družine.
Prav tako je pomoč na domu več kot dobrodošla – večja mreža negovalne podpore je nekaj, kar bolniki in družine, ki si želijo organizirane oskrbe v domačem okolju, krvavo potrebujejo.
Toda prav tu dr. Možina vidi tudi največjo razpoko med sistemom in realnostjo. »Ni dovolj, da pomoč obstaja na papirju, če je v praksi ni mogoče dobiti pravočasno,« opozarja. Na terenu se, po njegovih besedah, največkrat zalomi prav pri osnovni podpori na domu – pri negi, razbremenitvi svojcev in hitri odzivnosti. Paliativni bolnik namreč ne more čakati več tednov ali mesecev, da pride na vrsto za pomoč. »Družina potrebuje pomoč takrat, ko se stanje poslabša – danes, ne čez tri mesece.« Prav zaradi pomanjkanja kadra in premalo fleksibilne mreže pomoči zakon trenutno po njegovem mnenju še ne odgovarja dovolj na resnične potrebe ljudi v zadnjem obdobju življenja. Sistem sicer predvideva storitve, toda v praksi svojci pogosto ostanejo sami, prepuščeni improvizaciji, lastni iznajdljivosti in vzdržljivosti.
»Najtežje je,« pravi dr. Možina, »kadar vidiš, da ima bolnik željo in potrebo po nečem, pa je, v luči pomanjkljive sistemske podpore ali določenih domačih razmer, ni možno izpolniti.«
Preberite tudi: Osem mesecev čakanja: Ko skrbiš vsak dan, država pa te pusti čakati
Bolniki, ki se »izgubijo«
Ena največkrat ponovljenih misli med pogovorom, je pomen stalnega vodenja in spremljanja bolnika. »Najslabše je, če vsak zdravnik gleda samo svoj vrtiček.«
Nekdo, ki je neozdravljivo bolan, potrebuje vodenje in spremljanje s strani stalnega tima. Ne potrebuje mnenja specialista. Potrebuje načrt ukrepov in jasna navodila, na koga se lahko obrne tudi »po tretji uri«. V nasprotnem primeru se sistem razdrobi. Bolnik rešitve išče sam v dežurnih in sprejemnih ambulantah. Zaupanje izgine, prav tako občutek varnosti.
Po njegovem bi moral imeti vsak paliativni bolnik eno jasno točko, eno ekipo, ki pozna njegovo zgodbo in aktivno vodi in načrtuje oskrbo.
Za bolnike, ki potrebujejo specialistično paliativno oskrbo, na Gorenjskem tak model gradijo že več kot petnajst let. Mobilna paliativna enota, ki deluje v okviru jeseniške bolnišnice, je na tem področju orala ledino in je bila dolga leta edina taka v Sloveniji. Prav zaradi dolge tradicije, izobraževanj in sodelovanja z društvom Palias je predsodkov do paliativne oskrbe na Gorenjskem danes manj kot pred leti.
Toda razlike med regijami ostajajo. »Nekje se mreže šele vzpostavljajo. Ravnokar se zaključuje projekt Krepitev mobilnih paliativnih timov, pri katerem se je vzpostavilo veliko novih enot po Sloveniji in zagotovilo kar nekaj opreme – v tem smislu je to zagotovo korak naprej. So pa še vedno v samem načrtovanju prioritet in smeri razvoja izzivi in priložnosti za napredek.«
.jpg "Dr. Možina")
Dr. Marko Možina v prostem času. Foto: osebni arhiv
Medicina včasih pomaga tako, da se umakne
Morda najbolj zahteven del paliativne medicine je prav odločanje, kdaj nečesa ne narediti, pravi dr. Možina. »Za to, da se odločiš, da nečesa ne bomo več delali, pogosto potrebuješ še več znanja kot za odločitev, da bomo nekaj naredili.«
To je področje, kjer medicina potrebuje največjo širino, preko katere strokovne odločitve upoštevajo bolnikove vrednote, motive in druge okoliščine in tako prispevajo k izboljšanju kvalitete življenja. Po drugi strani pa je to področje, ki skrbi, da medicina bolniku ukrade čim manj časa in moči, da te lahko nameni za stvari, ki so njegove in so mu v življenju pomembne.
Ob tem ga vedno znova presune, koliko moči ljudje najdejo tudi v najtežjih okoliščinah. »Pogosto me bolniki impresionirajo s tem, kaj vse še zmorejo, čeprav jim bolezen lahko postavi velike omejitve.«
Preberite tudi: Vsakdan družinske oskrbovalke: med rutino, odgovornostjo in izčrpanostjo
Smrt se je umaknila iz doma
Slovenija se stara. Potreba po dolgotrajni in paliativni oskrbi bo v prihodnjih letih samo še rasla. Politika pogosto odgovarja z napovedmi novih domov in institucij, toda dr. Možina opozarja, da zidovi sami po sebi ne rešujejo največjih težav. »Najlažje je nekaj pozidati. Težje je zgraditi odzivno mrežo pomoči na domu.«
Prepričan je, da smo v zadnjih desetletjih smrt preveč umaknili iz domačega okolja. Da smo izgubili občutek, da je smrt del našega življenja. In da zato danes mnoge družine ob koncu ostanejo same, prestrašene in brez občutka, da zmorejo.
Paliativna oskrba po njegovem ni samo zdravstvena storitev. Je način, kako v družbi krepimo hvaležnost za življenje ter človeku vračamo dostojanstvo v zadnjem obdobju njegove poti.
»Ko bolnik zaupa ekipi in vidi, da pomoč deluje, se začne manj bati. In ko svojci vidijo, da se na telefon oglasi nekdo, ki razume, kaj se dogaja pri njih doma, so za oskrbo bolnika pripravljeni prilagoditi svoje načrte.«
In prav to je bistvo dela paliativnega zdravnika. Ne premagati smrti – ampak zmanjšati strah pred njo. Ne zakoni, pravilniki, kadrovski normativi in dolgi čakalni seznami, ampak – človek. Človek, ki kljub bolezni želi živeti, živeti z obvladano bolečino, brez občutka, da je ostal sam. In ki, ko pride čas, lahko dostojno umre doma. Ob družini, ki si ob koncu zasluži občutiti, da je opolnomočena zmogla biti tam, ko je bilo najbolj pomembno.
_____________________________________________________
Zavod Mojaleta.si izvaja pobudo, ki jo podpira Inštitut za odprto družbo – Sofija in jo sofinancira Evropska unija v okviru projekta Odpornost medijev. Izražena stališča in mnenja so izključno stališča njihovih avtorjev in ne odražajo nujno stališč Evropske unije, Evropske izvajalske agencije za izobraževanje in kulturo (EACEA) ali Inštituta za odprto družbo – Sofija (OSIS). Niti Evropska unija, niti EACEA niti OSIS ne morejo biti odgovorni zanje.