»Neskončno in z vsem srcem smo veseli, da je naš Miloš končno prejel gensko zdravljenje, ki ga je tako dolgo čakal. Fantka poznamo tako rekoč že od rojstva in vemo, kako zelo je trpel zaradi svoje bolezni kože, ki je resnično ena od najbolj strahotnih redkih genetskih bolezni. Zato smo neizmerno radostni, da nam je v Društvu Viljem Julijan uspelo zanj urediti, da sedaj prejema to povsem novo razvito zdravilo,« pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.
Zdravniki so Milošu v otroški bolnišnici Children's Wisconsin v mestu Milwaukee v noči iz petka na soboto po našem času na rane nanesli prvi odmerek genskega zdravila Vyjuvek, ki je v obliki gela oziroma kreme. Zdravilo so mu nanesli na rane na nogi, v naslednjih tednih pa mu bodo zdravilo nanesli še na druge rane, ki jih ima po celotnem telesu. Prirojena in doživljenjska redka bolezen bulozna epidermoliza namreč povzroča nastajanje odprtih in krvavih ran na koži po celotnem telesu in je bila do sedaj povsem neozdravljiva.
Lani spomladi je bilo v ZDA odobreno prvo razvito gensko zdravilo za to bolezen, ki pa v Evropi še ni na voljo. Zato so v Društvu Viljem Julijan Milošu pristopili na pomoč in zanj uredili možnost zdravljenja v ZDA, ob tem pa je fantek sedaj tudi eden od prvih otrok iz Evrope, ki je prejel to zdravilo. Miloš bo v ZDA vsaj pol leta, saj je potrebno zdravilo redno nanašati na kožo. Stroške tega polletnega zdravljenja, ki znašajo skoraj en milijon evrov, je pokril Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije, v Društvu Viljem Julijan pa so za Miloša dodatno zbirali tudi sredstva za kritje stroškov večmesečnega bivanja v ZDA in potrebnih medicinskih pripomočkov.
»Odziv ljudi in njihova radodarnost je bila neverjetna, saj smo v zelo kratkem času Božičnih in novoletnih praznikov Slovenke in Slovenci za Miloša zbrali več kot 125.000€. Ob tem se vsem ljudem, ki so prispevali zanj, iz vsega srca najlepše zahvaljujemo za njihovo izjemno dobrodelnost. Ker zbrana vsota presega predvidene stroške bivanja Miloša in njegove mame v ZDA, ki bodo okrog 8.000€, bomo celoten preostanek dali v poseben Milošev sklad, ki mu bo na voljo, če bodo v prihodnosti potrebna dodatna sredstva za njegovo zdravljenje, saj bo to gensko zdravilo potreboval doživljenjsko,« pravi Gregor Bezenšek, ustanovitelj Društva Viljem Julijan.
»Miloš se počuti odlično in kar vriska od veselja, da je po več letih čakanja končno prejel zdravilo. V zadnjem času se je svoje bolezni začel še veliko bolj zavedati in mu je poleg vsakodnevnih bolečin povzročala tudi druge velike stiske. Tega zdravljenja se je zato resnično veselil »do Lune in nazaj« kot je sam povedal,« je vesela fantkova mama Daliborka iz Velenja, »resnično se želim globoko zahvaliti vsem, ki so prispevali zanj, saj nam bo to omogočilo, da bo imel v času zdravljenja v ZDA vse, kar potrebuje.«
Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan
www.viljem-julijan.si in https://www.facebook.com/DrustvoViljemJulijan