Multipla skleroza je kronična avtoimuna vnetna bolezen, ki prizadene osrednje živčevje, prihod novega koronavirusa v začetku letošnjega leta pa je močno vplival tudi na življenje omenjenih bolnikov. Njihovo zdravljenje se je moralo prilagoditi novim razmeram. V Sloveniji živi med 3.000 in 3.500 bolnikov z multiplo sklerozo. »Uradnih podatkov o tem, koliko bolnikov z MS v Sloveniji je prebolelo COVID-19 nimamo, ima pa vsak izmed nas specialistov vsaj 5 – 6 pacientov, ki so preboleli COVID-19,« je na začetku povedal izr. prof. Uroš Rot, dr. med., predstojnik kliničnega oddelka za bolezni živčevja v UKC Ljubljana.
Bolniki so bili v prvem valu izbruha koronavirusa prestrašeni, nihče ni vedel kako se bomo spopadali z virusom, kaj nam bo prinesel in kakšne bodo posledice. Zdaj, ko virus že malo poznamo, vemo tudi, da bolniki z MS nimajo povečanega tveganja za okužbo, kar bolnike pomirja. Vedo tudi, da se lahko kadarkoli obrnejo na SOS telefon ali e-mail. »Najpogostejša vprašanja bolnikov so predvsem kako krepiti svoj imunski sistem, kakšna prehranska dopolnila jemati in kako je potrebno ukrepati v primeru okužbe. »Veseli smo, ko nas pokličejo, saj vemo, da je to klic na pomoč in z veseljem se odzovemo«, izpostavi Melita Kokol, dipl. m. s., strokovna vodja zdravstvene nege oddelka za nevrološke bolezni v UKC Maribor. Tukaj smo. Strokovno osebje, zdravniki, sestre in društva. Na voljo. Le na prilagojenih kanalih.
»V letu, ko je bil fizičen stik skoraj onemogočen, smo se začeli povezovati preko video konferenc, kjer smo ugotovili kako se pogrešamo in kako želimo drug z drugim deliti kakšno zgodbo, še bolj smo se začeli povezovati z zdravniki, medicinskimi sestrami in terapevti, bolnikom želimo zagotoviti, da so jim dostopne vse informacije, ki jih potrebujejo,« dodaja Renata Žohar, predsednica društva Spoznajmo multiplo sklerozo in bolnica z MS. Ključna v teh časih sta tudi telesna aktivnost in pogovor. Pogovor z nekom, ki posluša. Že to je včasih dovolj.
Ob diagnozi multiple skleroze se bolnikom večinoma podre svet, težko je sprejeti takšno bolezen. »Vendar z izjemnim napredkom v znanosti, vsemi zdravili, ki jih imamo, je lahko življenje za bolnike z multiplo sklerozo še vedno polno in aktivno«, poudarja izr. prof. Uroš Rot, dr. med., predstojnik kliničnega oddelka za bolezni živčevja v UKC Ljubljana.
S tem namenom je bilo ravno v času, ko je najtežje biti pozitiven, vzpostavljeno tudi spletno mesto – https://mojezgodbe-nasezgodbe.si/ , kjer bolniki z multiplo sklerozo lahko delijo in prebirajo pozitivne zgodbe, ki jim vlivajo upanje na boljši jutri in na to, da je življenje še vedno lepo. »Ne rabite objaviti zgodbe, lahko objavite le misel, svoj dosežek ali idejo. Na ta način, ko delimo zgodbe, ne pomagamo le drug drugemu, ampak tudi sebi,« izpostavlja predsednica društva Spoznajmo multiplo sklerozo in bolnica.
Kaj pa je normalnost, kaj je pri življenju bolnika z MS normalno? »Normalno je tisto kar on ima in tisto kar on zmore. Zakaj popolno enačimo s pravilnostjo? Dovolimo se biti drugačni, obenem pa čisto popolni, ker to je življenje,« zaključi Renata Žohar.